dlqi дерматологический индекс качества жизни
Дерматологический индекс качества жизни
Основное место среди дерматологических заболеваний занимают аллергодерматозы и хронические заболевания невыясненной этиологии: аллергический и атопический дерматит, псориаз, экзема и т.п.
Все эти заболевания оказывают значительное влияние на качество жизни, причиняя пациентам не только физический, но и психологический дискомфорт. Любые проблемы на коже становятся причиной проблем в коммуникации, снижают самооценку и приводят к депрессиям и психозам.
Дерматологический Индекс Качества Жизни (ДИКЖ или The Dermatology Life Quality Index (DLQI)) применяется дерматологами для оценки степени негативного воздействия дерматологического заболевания на разные аспекты жизни пациента, характеризующие качество его жизни в целом. Индекс был разработан специалистами Уэльского университета (авторские права принадлежат AY Finlay, Gk Khan, April 1992).
Индекс ДИКЖ может использоваться как критерий оценки эффективности лечения дерматологического заболевания.
Анкета для определения индекса ДИКЖ предназначена для пациентов старше 16 лет. Вопросы анкеты ДИКЖ адресованы непосредственно пациенту, поэтому отвечать на них должен он сам.
Пока нет результатов. Ответьте на вопросы и нажмите кнопку Расчет
Пока нет результатов. Ответьте на вопросы и нажмите кнопку Расчет
ВНИМАНИЕ. Прохождение тестов не заменяет консультации врача. Основное их назначение – самоконтроль. Результаты заполнения анкет могут быть полноценно интерпретированы только врачом. Вы можете заполнить анкеты перед приемом к врачу и взять с собой.
Содержание
Дерматология в России
Зарегистрируйтесь!
Если Вы врач, то после регистрации на сайте Вы получите доступ к специальной информации.
Если Вы уже зарегистрированы, введите имя и пароль (форма в верхнем правом углу или здесь).
Эволюция методов оценки качества жизни пациентов в дерматологии
Эволюция методов оценки качества жизни пациентов в дерматологии
Создание опросника дерматологического индекса качества жизни (ДИКЖ) способствовало изучению многих кожных заболеваний и их влиянию на качество жизни (КЖ) пациентов. Многие национальные и международные руководства в дерматологии рекомендуют ориентироваться на качество жизни (КЖ), некоторые из них содержат подробные рекомендации к лечению и изменениям подходов к лечению, основанные на показателе ДИКЖ c минимально важными изменениями. Методология развития и подтверждения соответствия метода оценки КЖ постоянно становится строже. Инициативы по выбору основных методов для кожных заболеваний сфокусированы на клинических исследованиях, но также могут быть полезны и для клиницистов. Есть различные преимущества использования показателя КЖ в клинической практике, но в настоящее время информации мало. Оценка КЖ в дерматологии это быстро развивающаяся область с постепенным переходом от теории к практике.
В течение многих лет практикам и исследователям было известно, как кожные заболевания влияют на различные сферы жизни пациентов и как успешное лечение может улучшить качество. В 1972 году Dahl and Comaish [1] считали, что лечение псориаза считалось “хорошим”, если уменьшалась область поражения, что приводило к улучшению социальной и рабочей жизни пациентов. Опросник ДИКЖ, созданный Finlay и Khan [2] в 1994, включил в себя много исследований с результатами влияния кожных болезней на качество. Эта мера была быстро использована в клинических исследованиях для оценки эффективности лечения параллельно cо строгими клиническими показателями [4]. ДИКЖ был переведен на разные языки, а также было разработано много методов оценки качества жизни, характерные для дерматологии и для определенных заболеваний.
В век “доказательной медицины” рассмотрение КЖ позволило обратить внимание на личные проблемы и нужды пациентов. Был достигнут большой прогресс в области оценки КЖ в исследованиях, выделенный множеством проверенных методов для измерения того, что ранее только предполагалось [5]. Новые и развивающиеся области науки обычно предлагают необычные условия для создания новой терминологии. В 2017 году Finlay предложил новое слово “quimp” для выражения ухудшения показателя КЖ. Основной целью было облегчение внедрения концепции оценки качества в повседневную клиническую практику. Наличие одного слова может также придать предмету большее значение. Целевая группа EADV по оценке КЖ рекомендует использовать слово «quimp» в повседневной клинической и исследовательской деятельности [7].
Методы оценки качества жизни в дерматологии
Несмотря на то, что существует множество различных методов оценки качества жизни (КЖ), начиная с того, что используется всего один вопрос «Как вы думаете, лечение улучшило ваше качество жизни?», и заканчивая сложными методами с несколькими элементами и использованием разных систем оценки, ни один из методов не является идеальным. Хотя некоторые способы были разработаны с использованием строгой методологии, другие – создаются и используются в единичных исследованиях без соответствующей проверки. КЖ в дерматологии чаще всего оценивали с помощью общих методов и/или методов, специфичных в дерматологии или для определенной болезни [8].
Дерматологический индекс качества жизни, ДИКЖ, (от англ. Dermatology Life Quality Index, DLQI) является наиболее широко используемым методом оценки качества жизни в дерматологии как для общего применения, так и для большинства отдельных кожных заболеваний [3, 10, 11]. Существует множество методов оценки КЖ для пациентов с псориазом, атопическим дерматитом и акне. Различные методы оценки, используемые для анализа КЖ, затрудняют сравнение и интерпретацию результатов клинических испытаний [12]. Существование такого количества конкурентных методов не только затрудняет выбор, но также снижает интерпретируемость и полезность полученных данных.
Rzany [13] недавно предложил, чтобы количество используемых опросников оценки КЖ было уменьшено до 5 или 6, и что необходимость разработки дальнейших способов оценки КЖ в дерматологии должна быть четко определена до создания нового опросника по оценке качества жизни пациента. Тем не менее, для многих редких кожных заболеваний по-прежнему не хватает способов оценки. Хотя в теории для каждого заболевания кожи можно было бы создать метод, специфичный для данной патологии, это привело бы к путанице в отношении ряда мер, которые практикующим врачам нецелесообразно использовать регулярно. Основные аспекты жизни людей, страдающих кожным заболеванием, в основном одинаковы, хотя и с разными акцентами.
Это открыло перспективу разработки единого опросника, который можно было бы использовать для пациентов с любым заболеванием кожи, что является важнейшим аспектом практического измерения качества жизни пациента в клинике [9]. Наиболее популярные универсальные дерматологические и специфические для определенного заболевания методы представлены в таблице 1.
Оценка качества жизни у детей с кожными заболеваниями
Дерматологические методы оценки КЖ обычно используются в определенных возрастных пределах. Даже семейный дерматологический индекс качества жизни (от англ. Family Dermatology Life Quality Index) [14], который может быть дополнен вопросами о взрослых членах семьи и детях с кожным заболеванием любого возраста, все равно ограничен по взрослым пациентам [15]. Показатели качества жизни имеют возрастные ограничения, потому что жизнь младенцев, детей, подростков и взрослых очень различна. Детский дерматологический индекс качества жизни (от англ. Children’s Dermatology Life Quality Index, CDLQI) был создан в 1995 году для оценки качества жизни детей в возрасте 4 лет и старше с кожными заболеваниями [16]. Чтобы была возможность интерпретации баллов СDLQI, была проведена система распределения по группам (от англ. banding system) [17].
CDLQI был переведен на разные языки и использовался во многих исследованиях [18]. Он остается единственным дерматологическим инструментом по оценке качества жизни для этой возрастной группы. Были разработаны два дерматологических метода для оценки КЖ у подростков с кожными заболеваниями [19, 20], но они еще не использовались в опубликованных исследованиях. Для детей и их родителей было разработано несколько методов оценки для конкретных заболеваний (преимущественно для лечения атопического дерматита). Многочисленные национальные рекомендации для детей с различными кожными заболеваниями рекомендуют измерение качества жизни, связанного со здоровьем, как часть процесса оценки, кроме того оценка КЖ, связанного со здоровьем, также играет важную роль в образовательных программах для детей с хроническими кожными заболеваниями и для их родителей. [21].
Отсутствие специальных дерматологических опросников КЖ для детей в возрасте до 5 лет с кожными заболеваниями было основным недостатком. Это привело к отсутствию метода оценки КЖ, связанного со здоровьем, в этой возрастной группе, к попыткам использовать нетипичный дерматологический опросник или к использованию нетипичных дерматологических методов оценки у детей, не достигших минимально необходимого возрастного показателя в выбранном опроснике [21, 22]. Недавно был разработан и первоначально утвержден нетипичный дерматологический метод оценки качества жизни у младенцев и малышей с кожными заболеваниями в возрасте 0-4 года (от англ. The Infants’ and Toddlers’ Dermatology Quality of Life, InToDermQoL) [23]. Также был разработан модуль в опроснике InToDermQoL специально для буллезного эпидермолиза [24]. Таким образом, существуют дерматологические методы оценки КЖ для всех возрастных групп пациентов с кожными заболеваниями и членов их семей.
Проблема неодинаковых межкультурных методов оценки качества жизни
Corless и соавторы [25] определили несколько проблем, связанных с межкультурными одинаковыми показателями качества жизни среди: межкультурная в сравнении межнациональная концептуальной похожестью, с позиции главной (доминирующей) культуры в сравнении с культурным разнообразием, культурная эквивалентность в сравнении со языковой эквивалентностью, точность в сравнении с приблизительностью, конфиденциальность в сравнении с гласностью, соответствие формата и использования ресурсов для перевода.
Nijsten и соавторы [26] обсуждали проблему неодинаковых межкультурных методов оценки качества жизни. Даже в случае равных общих баллов КЖ у пациентов из разных стран, разница между отдельными баллами КЖ может быть значительной [27]. Шкалы с самым высоким и самым низким баллами были схожими, но не идентичными в разных странах в сравнительных исследованиях ухудшения качества жизни детей с атопическим дерматитом [28].
Различия в данных оценки качества жизни между взрослыми пациентами из разных стран могут быть объяснены не только межкультурной неравномерностью, но также и различиями в клинических характеристиках пациентов [29, 30]. Перспективным и инновационным подходом является создание новых способов оценки качества жизни международными группами специалистов, а не внутри отдельных стран, как в случае европейского проекта KIDSCREEN / DISAB-KIDS [31]. Показатели в InToDermQoL [23] одновременно создавались и проверялись во всех участвующих международных центрах, помогая избежать проблемы межкультурной неэквивалентности.
Оценка качества жизни, связанного со здоровьем, в дерматологических регламентирующих документах
Многие национальные и международные руководства рекомендуют оценку качества жизни в дерматологии. Руководство Национального института здравоохранения и клинического мастерства (от англ. The National Institute for Health and Clinical Excellence,NICE) по лечению атопической экземы у детей [32] предложило принять комплексный подход к оценке атопической экземы у ребенка с учетом тяжести экземы и ее влияния на качество жизни.
Эта оценка должна определять решения относительно лечения, и было отмечено, что не существует прямой зависимости между тяжестью атопической экземы и влиянием на качество жизни. Согласно руководствам по диагностике и лечению витилиго [33] клиницистам рекомендуют оценить психологические аспекты и влияние витилиго на качество жизни пациентов, а также сделать улучшение качества жизни пациентов наиболее важным критерием оценки результатов терапевтических исследований.
Большинство подробных рекомендаций по интерпретации и использованию показателей качества жизни в дерматологии сфокусировано на псориазе. В 2005 году Finlay [34] предложил концепцию оценки тяжести псориаза, которая включала в себя оценки измерения качества жизни: «Правило Десятки для текущего тяжелого псориаза с точки зрения клинициста таково: текущий тяжелый псориаз = вовлеченная площадь поверхности тела ( 10% или Показатель площади и степени тяжести псориаза ( от англ. Psoriasis Area and Severity Index)> 10 или DLQI> 10 ».
Клинические рекомендации Британской ассоциации дерматологов касательно биологической терапии псориаза 2017 года содержат следующие критерии для назначения биологической терапии: «Предложите биологическую терапию людям с псориазом, нуждающимся в системной терапии, если метотрексат и циклоспорин не были эффективны, не переносятся или противопоказаны, и псориаз оказывает сильное влияние на физическое, психологическое или социальное функционирование (например, DLQI или детский DLQI> 10 или имеются клинически значимые симптомы депрессии или тревоги)»[35].Augustin и соавт. [36], однако, показали, что доля пациентов, отвечающих европейским принятым критериям псориаза умеренной и тяжелой степени (PASI и DLQI> 10), составила 14,0%, хотя 45,3% достигли, по крайней мере, PASI или DLQI> 10.
Таким образом, обсуждается вопрос о целесообразности системного лечения пациентов с псориазом, у которых сильно снижено качество жизни, но которые имеют невыраженные клинические признаки. Совсем недавно Finlay и Sampogna [37] подчеркнули, что не рекомендуется интерпретировать «правило десятков» абсолютным образом и что следует оценивать также DLQI, чтобы помочь врачу принять наиболее подходящее решение для отдельных пациентов, и чтобы не возникало ограничений клинического суждения.
Упомянутые выше клинические рекомендации Британской ассоциации дерматологов касательно биологической терапии псориаза 2017 года также содержали критерии для рассмотрения биологической терапии, основанные на минимальном клинически значимом различии DLQI: «Клинически значимое улучшение физического, психологического или социального функционирования (например, ≥4 бальное улучшения в DLQI) »[35]. Reich and Mro- wietz [38] в своей статье о целях лечения псориаза считают, что, если по истечении определенного периода времени не будет достигнуто снижение как минимум на 50% базовых показателей PASI и DLQI не менее чем на 5, пациентам следует перейти на другую терапию после конструктивного обсуждения. Европейский консенсус 19 европейских экспертов о целях лечения псориаза умеренной и тяжелой степени указывал, что в ситуации, когда терапевтический ответ улучшился равно/более чем на 50%, но менее 75%, согласно оценке PASI, терапию следует изменить, если DLQI>> 5, однако ее можно продолжить, если DLQI составляет ≤5 [39].
Европейские рекомендации S3 по системному лечению псориаза [40] утверждают, что в повседневной практике может быть полезно определить второй вариант постановки целей лечения псориаза, которые можно назвать «наименьшими препятствиями» (т. е. минимальная эффективность, которая должна быть достигнута). Если эти цели не достигнуты, лечение следует рассматривать как неэффективное и, следовательно, оно должно быть прекращено и заменено другим вариантом лечения. Ответ PASI 50 и DLQI Чтобы увидеть комментарии, войдите или зарегистрируйтесь
Содержание
Дерматология в России
Зарегистрируйтесь!
Если Вы врач, то после регистрации на сайте Вы получите доступ к специальной информации.
Если Вы уже зарегистрированы, введите имя и пароль (форма в верхнем правом углу или здесь).
Психосоциальное влияние акне, витилиго и псориаза: обзор
Психосоциальное влияние акне, витилиго и псориаза: обзор
Психосоциальное влияние акне, витилиго и псориаза: обзор
Сейчас хорошо известно о влиянии хронических заболеваний кожи на качество жизни больных в множестве аспектов, включая психосоциальную сферу. Под психосоциальной сферой понимается связь социальных факторов с соображениями и поведением человека или индивида. Так как многие кожные процессы тесно связаны с общественной стигматизацией, пациенты могу страдать от низкой самооценки, тревоги или депрессии. Оценка психосоциального влияния кожных заболеваний на пациента может помочь врачам-дерматологам достичь поставленных целей в терапии.
Чтобы оценить психосоциальное влияние кожных болезней, мы осуществили обзор данных, включающий 3 заболевания с дебютом в различные возрастные периоды жизни: акне, витилиго и псориаз. Вульгарные акне обнаружены у 85% подростков и, примерно, ух 2/3 взрослых от 18 лет и старше и наиболее широко представлены в возрастной группе между 15 и 17 годами. Витилиго поражает 1% населения, как правило, дебютируя ли в возрасте 10-30 лет, либо значительно позднее со средним значением 56,5 лет. И, наконец, псориаз имеет бимодальное распределение по возрасту дебюта, с пиком заболеваемости на второе и шестое десятилетие жизни. С учетом того, что каждая возрастная группа различна с точки зрения приоритетов и социальной активности, психосоциальное влияние этих кожных патологий может изменяться с возрастом. Осознавая значимость психосоциального влияния кожных заболеваний, врач-дерматолог может лучше понять воздействие его на пациента в целом, включая физическую, психическую и эмоциональную сферы для назначения рациональной терапии.
PubMed произвел поиск данных в марте 2015 года, используя термины «психосоциальное» и «акне», «психосоциальное» и «витилиго», «психосоциальное» и «псориаз». Результаты ограничились статьями, которые были опубликованы на английском языке в течение последних 5 лет. Исследование включало сведения о пациентах всех возрастных групп. Результаты и их упоминания были оценены по релевантности, основанной на их отношении к психосоциальному влиянию на пациентов. Актуальность результатов была определенна обзором статьи в целом. Материалы, рассматривающие психосоциальное влияние заболеваний, включая вопросы связи с браком, работой, дружбой или командной деятельностью считались более актуальными, чем те, которые рассматривали лишь непосредственное воздействие на качество жизни конкретного пациента.
Вместе с тем, данные по анализу тревоги и депрессии были признаны релевантными благодаря значимости этих состояний в социальной активности пациентов.
Поиск информации об акне выдал 51 результат, 11 результатов оказались отвечающими исходному запросу; о витилиго 30 результатов, 10 из которых были актуальными; и о псориазе – 70 результатов, 7 из которых соответствовали поиску.
Shahzad и соавт. применили Кардиффский Индекс Акне-инвалидизации к 950 студентам колледжа и обнаружили, что акне оказывает психосоциальное влияние, в большей степени, на девушек по сравнению с юношами. Социофобия была диагностирована у 45,7% пациентов с акне, учащихся в старшей школе по сравнению с 18,4% в группе контроля. Исходя из этого был сделан вывод о том, что социальная фобия является типичной коморбидностью психиатрического профиля, которая значительно усложняет жизнь пациентов. Как оказалось, психологическому давлению в значительной степени было подвержено большое количество подростков с акне. Более того, применение Шкалы Социальной Тревоги Лейбовица показало, что больные акне имели более высокие показатели социального избегания, чем в контрольной группе, что негативно отражалось на общественной и семейной жизни. Alexis и проч. выяснили, что такие внутренние психологические явления, как чувство смущения, достигали значительного уровня у пациентов с акне, применив Шкалу Последствий Симптомов Акне. Эти пациенты также демонстрировали раздражительность, неуверенность в себе (в основном, женщины > 75%), замыкание в себе и тревогу. Наконец, страх стигматизации оказался в 3 раза выше у больных акне.
Расовые различия в общественном восприятии и самооценки у пациенток изучал Callender и соавт. По большей части белые женщины европеоидной расы испытывали неловкость, находясь в обществе (85%), по сравнению с небелыми (68,3%). Однако, многие небелые чувствовали, что те, кто не имеет акне, не могут понять, что ощущают люди с акне во взрослом возрасте. Индийские женщины предполагали, что внешняя привлекательность повышает возможность найти стабильную работу и найти партнера, но на самом деле высказывали, что истинная природа и качества человека в длительной перспективе имеет более важное значение в этих сферах жизни.
Также оценивалось общее качество жизни пациентов с акне, главным образом, в отношении социальных аспектов. Когда показатели Дерматологического Индекса Качества Жизни ( DLQI) были проанализированы, обнаружили, что 21% подростков испытывает затруднения во время учебы в школе и персональных занятий в связи с акне. Приблизительно 19% испытывали сложности, занимаясь хобби, а 19,2% имели трудности в личной жизни, в частности, в построении отношений. Относительно увлечений, 14% пациентов избегали плавания и других видов спорта из-за смущения.
Если говорить о взрослых женщинах, то 71-73% из них испытывали, в некоторой степени, тревогу и депрессию, что было установлено Callender и соавторами при помощи Опросника Здоровья Пациента (шкала самооценки). Не было выявлено сколько-нибудь значимых различий в показателях уровня депрессии и тревоги в отношении расовой принадлежности (европеоиды/не европеоиды).
Таким образом, тревога и депрессия у пациентов с акне имеет мультифакториальную природу, связанную с половой принадлежностью и длительностью заболевания, но не с расой.
Пациенты с витилиго испытывали постоянные страдания за счет непредсказуемости течения заболевания и необходимости скрывать свою болезнь, либо маскируя косметикой, либо при помощи одежды. Огромное психосоциальное влияние заболевания очевидно, особенно в тех случаях, когда пациенты рассказывали, что они думают о нем постоянно на протяжении всего дня и неудовлетворенны, когда смотрят на себя в зеркало, даже если проблемные участки скрыты. Эта неудовлетворенность своим внешним видом ведет к негативному самоощущению, что, в основном, проявляется беспокойством, депрессией и низкой самооценкой. Хотя витилиго и не является тяжелым соматическим заболеванием, оно причиняет значительный ущерб благополучию и качеству жизни пациента независимо от степени поражения. У многих больных витилиго приводит к чувству наличия физического недостатка или уродства, а также отчужденности. Такое негативное мышление оказывает влияние на поведение больных витилиго с точки зрения социальной и физической активности. Исходя из данных Talsania и соавт., 75% пациентов имеют очаги поражения на лице и руках, т.е. на наиболее заметных участках тела. Большинство пациентов были уверены, что эта видимая разница в цвете на их лицах и руках является наиболее обезображивающей и оказывает наибольшее влияние на восприятие их другими людьми. Многие пациенты избегают физической активности, связанной с массивной инсоляцией, такой как плавание, с целью предотвратить солнечные ожоги в зонах поражения. Также были случаи, когда учащиеся были вынуждены покинуть организованные школьные мероприятия или прекратить посещение школы в пользу заочного образования из-за необходимости частого посещения врача и насмешек в школе.
Во многих консервативных андроцентричных обществах больные витилиго подвергались дискриминации. Например, в Саудовской Аравии такие пациенты часто воспринимаются заразными (33,1%). В странах Южной Азии больные не только сталкиваются с непринятием их семьей и обществом, но и часто также испытывают отчужденность от своей этнической принадлежности. У многих пациентов развивается «нарушение самоидентификации» или ослабленное чувство самоопределения с целью принятия своей изолированности и стигматизации, которые им приходится испытывать.
Депрессия является серьезным последствием этого заболевания. Уровень корреляции между витилиго и депрессией может быть культурно-зависимым. В Сингапуре депрессия определена у 16,2% пациентов с витилиго на основании Шкалы Эпидемиологического Изучения Депрессии, которая представляет собой тест из 20 пунктов с баллами, ранжированными 0 (нет или редко) до 3 (почти всегда), рассчитанный на 5-7 дней; при этом, вероятным диагноз депрессии считается при сумме баллов 16 и более. Депрессия также была широко распространена среди пациентов с витилиго в Италии, что было установлено на основании ответов «часто» или «всегда» в Скиндекс-29, который представляет собой пятибалльный специальный дерматологический тест с вариантами ответов, начиная с «никогда» и заканчивая «всегда», для определения влияния заболевания на уровень качества жизни. Доля случаев витилиго, ассоциированных с депрессией, так же, как и с тревогой, была значительно выше (более 50%) в арабских странах, что было определено по вопроснику восприятия болезни. Наконец, депрессия была выявлена у 59% пациентов с витилиго в Индии. Такая вариативность может наблюдаться благодаря различиям в природном цвете коже или восприятии витилиго в разным культурах. В арабских и итальянских исследованиях было отмечено, что на женщин заболевание чаще оказывает влияние, чем на мужчин. Суицидальные мысли являются следствием эмоционального груза, возложенного на пациентов. В особенности, это встречается у тех больных, кто плохо справляется со своим заболеванием.
Исследования, касающиеся психосоциальных аспектов псориаза, были сфокусированы на двух основных моментах: на семье больного и на общественном восприятии болезни. Sampogna и соавт. использовали тест Скиндекс-29, основой которого была оценка физических симптомов, и тест Скиндекс-17, освещающий психосоциальных аспекты заболевания. Было обнаружено, что пациенты имели проблемы в физическом и психологическом плане. С точки зрения семейной жизни, Martinez-Garcia и прочими авторами было обнаружено, что 87,8% сожителей пациентов с псориазом также имели низкий уровень качества жизни. Дерматологический Индекс Качества Жизни был, главным образом, ассоциирован с таковым у самих больных псориазом. Интересно, что уровни тревоги и депрессии, определенные по Госпитальной Шкале Тревоги и Депрессии, практически не были различными у пациентов и их сожителей, но были явно выше, чем в контрольных группах. Это означает, что влияние псориаза распространяется не только на самих пациентов, но и на людей, проживающих с ними, затрагивая внутренние и внешние аспекты психосоциальной сферы.
Социологический интернет-опрос Anstey и соавт. показал, что важной социальной проблемой являлось полное непонимание такого заболевания, как псориаз, сопровождающее избегание или ограничение пациентами социальной активности. Пациенты испытывали трудности в общении, им было сложно заводить новых друзей, что часто приводило к ограничению светской жизни, в которой раньше они принимали участие. Bewley и проч. обнаружили, что депрессивные симптомы у пациентов с псориазом были ассоциированы с вредными привычками, такими как, курение и злоупотребление алкоголем, и со сниженной психической активностью.
Трудности с работой были, главным образом, наиболее значительными у пациентов с ладонно-подошвенным псориазом. Более того, Armstrong и проч. отметили, что из 5,604 пациентов с псориазом, опрошенных в США, 12% являлись безработными, 92% из которых назвали псориаз единственно причиной этого. Среди больных, которые продолжили работать, 49% регулярно берут отгулы в связи с заболеванием. Пациенты с тяжелым течением псориаза имеют в 1,8 раза выше риск быть неустроенными на работу.
Таким образом, и психологические, и клинические аспекты могут быть сопутствующими факторами, негативно сказывающимися на работе.
В данном тексте мы представляем краткий обзор психосоциального влияния трех дерматологических патологий с различным возрастом возникновения. Разный возраст начала акне, витилиго и псориаза соответствует различному для каждого заболевания психосоциальному эффекту. Психосоциальные последствия, по-видимому, коррелируют со стадиями развития по Эриксону, которые отражают психосоциальные конфликты и важность определенного вида взаимоотношений, формирующиеся в каждой возрастной группе.
Для подростков основной внутренний конфликт в развитии отношений со сверстниками заключается в «идентичности против спутанной идентичности» (прим. переводчицы: 5 из 8 стадий жизни человека по Эриксону – период перехода от детства к зрелости, когда подросток сомневается в ролевых моделях и идентификациях прошлого). В старшем юношеском возрасте 20-25 лет близость с формированием дружбы или любовных отношений является центральным психосоциальным вопросом. И, наконец, для лиц среднего возраста 26-64 лет характерен конфликт «генеративность против стагнации», который формируется с доминированием взаимоотношений с семьей и обществом (прим. переводчицы: 7 из 8 стадия жизни человека, характеризующаяся готовностью к созиданию, главным образом, к продолжению рода). Известно, что все три кожных заболевания обуславливают в результате сходные психологические эффекты среди соответствующих пациентов в популяции. Однако в литературе выделяется специфический психосоциальный акцент, ориентированный на каждое из этих отличных друг от друга заболеваний.
Акне и социальные взаимодействия
Было показано, что акне отрицательно влияет на самооценку и самоопределение в большей части популяции подростков, которые страдают этим заболеванием. Из всей отобранной литературы были выделены психосоциальные последствия, сфокусированные на социальном взаимодействии пациента, таком как отношения с друзьями или различные увлечения. В отличие от витилиго, длительные серьезные взаимоотношения не были вынесены на обсуждения, в основном, из-за преобладания заболевания в более молодой возрастной группе и преходящего обратимого течения акне. Принадлежность в определенной расе и полу также играло свою роль, которая заключала в том, что женщины больше страдали от негативного психосоциального влияния, а представительницы белой европеоидной расы чувствовали себя более неловко среди других людей. Небелые женщины оказались более чувствительными к тому, как к ним относятся люди, не имеющие поздних акне.
С подросткового возраста обычно начитает период самоопределения и восприимчивости и принятию сверстниками и их мнению, а увеличение тяжести симптомов заболевания негативно сказывается на взаимоотношениях в социуме. Было определено, что уровень социофобии значительно выше у пациентов с акне, чего не было упомянуло в литературе касательно пациентов с витилиго и псориазом. Аналогичным образом, проблема семьи и брака рассматриваются при исследовании больных витилиго и псориазом соответственно, что не может считаться актуальным в изучении акне. Эта разница может быть объяснена сосредоточенностью на себе в подростковом периоде. Можно сказать, что лица подросткового возраста характеризуется эгоцентричностью по сравнению с представителями зрелого возраста, для которых семья и брак имеют больший интерес. Влияние акне на незрелую подростковую личность может быть продемонстрировано тяжелыми случаями экскориированных акне, при которых пациенты, с большой долей вероятности от психиатрических патологических состояний, таких как нарушение пищевого поведения. Более того, тяжесть акне не всегда коррелирует с тяжестью эмоционального состояния; иногда и легкие случаи акне оказывают колоссальное воздействие на эмоциональное состояние больных. Это указывает на важную роль, принадлежащую дерматологу в подборе и корректировке терапии с учетом индивидуальных потребностей пациента. Психотерапия может прекрасно дополнять медикаментозное лечение акне. Таким образом, осознание психосоциального влияния акне поспособствует развитию платформы для медицинских работников по осуществлению целенаправленной терапии и установлению связи с пациентами, особенно с теми, кто страдает молча.
Главным образом, обсуждалось психосоциальное влияние на способность вступить в брак и встретить нового партнера. Поскольку заболевание обычно возникает в достаточно зрелом возрасте, следует фокусироваться не столько на социально активности, сколько делать акцент на возможности серьезных долгосрочных взаимоотношений. Это имеет особую важность, так как приоритеты данной возрастной группы в популяции смещаются в сторону стабильности и наличия обязательств. В отличие от акне, характеризующегося, как правило, временной обратимой природой, витилиго имеет перманентный характер и большую визуальную доступность его проявлений. Большинство людей также в меньшей степени осведомлено о витилиго по сравнению и акне, и, даже во многих культурах витилиго все еще считается заразной болезнью или заболеванием, передающимся половым путем. В виду существенной общественной стигматизации, ассоциированной с витилиго, именно перманентности заболевания может придаваться наибольшее значение. Из-за длительности течения этого заболевания, пациенты в большинстве своем обеспокоены возможностью вступить в долгосрочные серьезные отношения.
Психосоциальное влияние витилиго также сильно зависит от культурных особенностей. Большая часть пациентов, страдающих витилиго, представляет собой меньшинства с темными оттенками кожи. Это можно увидеть при изучении соответствующих популяций: Pahwa исследовал популяцию людей из Индии, в то время как Alghamdi – исследовал пациентов арабской популяции, Wang – китайской и Chan – сингапурской. Представители этих меньшинств обычно имеют культурные ценности и традиции, отличные от западных обществ, и в которых основное место отведено браку, имеющему особенную ценность. Было показано, что США и другие западные страны с индивидуалистическим менталитетом демонстрировали значимость любви в браке. Тем временем, восточные страны, такие как Индия и Таиланд, имеющие коллективистскую экономику, считают брак дополнительной благоприятной возможностью для расширения их материальных ресурсов. В западных странах, наоборот, предполагалось, что потенциальные супруги будут делить материальный бюджет только друг с другом, а не с их родственниками. Этак точка зрения противоречит таковой в восточных странах, где супружеский статус отражается на всей семье. Таким образом, существование такого визуально выраженного заболевания, как витилиго, не только уменьшает шансы пациентов вступить в брак, но и затрагивает их семьи в целом. Следовательно, можно с уверенностью утверждать, что культура играет мощную роль, что дает значимые основания для прицельного рассмотрения вопросов брака у больных с витилиго.
Псориаз и работа, семья, а также взаимоотношения в обществе
Наконец, псориаз имеет бимодальную структура распределения по возрасту его дебюта – в начале второго и середине пятого десятков, для которых характерна наибольшая выраженность симптомов заболевания. Это отражается на комплексном воздействии заболевания на различные сферы жизни, включая трудности с работой, ограничение общения и внутрисемейные проблемы. Поражение при псориазе, в отличие от такового при акне и витилиго, может локализоваться на ладонях и подошвах, что снижает качество и затрудняет выполнение повседневной работы. Пациенты хуже выполняют свою работу из-за болезненных ощущений в области рук и стоп. Такие расстройства функционального характера как при псориазе не наблюдаются у больных акне и витилиго. Кроме того, следует отметить, что заболевание негативно воздействует на репродуктивную сферу у женщин детородного возраста, что влияет на их семейную жизнь.
Так как псориаз может снижать продуктивность работы, семьи больного могут пострадать с экономической точки зрения. Таким образом, ограничение источников дохода может вызывать стресс и ухудшение отношений внутри семьи. Хорошая визуальная доступность псориаза, равным счетом, как и болезненные ощущения, которые испытывают пациенты, являются большим препятствием для участия в деятельности различного рода. Наряду с трудностями в работе и социальной жизни, пациент с псориазом обычно переживает психологический стресс, следствием которого часто является тревога и депрессия.
Психосоциальное влияние кожных заболеваний варьируется от внутренних переживаний до супружеских и семейных проблем. Можно также говорить о преобладании заболевания в тех или иных этнических группах, но значимость психосоциального влияния необходимо рассматривать в целом.
Таким образом, акне, витилиго и псориаз имеют сильное воздействие, как на психику пациентов, так и на их взаимоотношения с другими людьми, и коррелирует со стадией психосоциального развития по Эриксону. На множестве аспектов жизни больного, таких как работа, взаимоотношения, выход в свет и семья, сказывается состояние его кожи. Понимая, какой ущерб заболевание наносит психосоциальной сфере, дерматологи могут назначать рациональное лечение, направленное на достижение физического, психического и эмоционального благополучия пациентов.