Что такое регистр доноров костного мозга
Что такое регистр доноров костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Русфонд.Регистр
С 2013 года Русфонд создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым, нуждающимся в неродственной трансплантации
Трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Рекрутинг добровольцев, их типирование (определение HLA-генотипа) и работа с добровольцами при подборе совместимого донора для больного человека – это задачи регистров.
До 2017 года стоимость реагентов для типирования одного донора в регистрах, финансируемых Русфондом, в среднем составляла 14 тыс. руб. В 2018 году по инициативе и на деньги Русфонда в Казанском (Приволжском) федеральном университете введена в строй первая в РФ NGS-лаборатория (next generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования потенциальных доноров мощностью 25 тыс. в год. NGS-метод поднял качество и скорость исследований, вдвое сократив его стоимость. Теперь реагенты и расходные материалы на одно типирование обходятся в 7 тыс. руб.
Наши читатели оплачивают не только реагенты и расходные материалы, но и оборудование для типирования добровольцев, работу и содержание NGS-лабораторий, НКО-регистров и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Благодаря помощи дружественных НКО и СМИ, региональных властей, бизнеса и волонтеров Русфонд организует рекрутинг добровольцев и ведет пропаганду донорства по всей стране. Общая стоимость включения одного донора в регистр сегодня составляет 9,6 тыс. руб.
В 20132017 годах Русфонд профинансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы №1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 542 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.
С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный РДКМ.
Всего с 2013 по 2019 год Русфонд оплатил типирование 57 тыс. добровольцев и создание двух лабораторий – в Петербурге и Казани, вложив в проект свыше 850 млн руб.
В ноябре 2017 года Русфонд получил грант Президента РФ на развитие Национального РДКМ. В ноябре 2018 года выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга Кровь5. В 2019 году – на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга», направленный на популяризацию донорства костного мозга в 45 регионах РФ.
Национальный РДКМ в 2019 году выиграл президентский грант на проект «Академия донорства костного мозга», грант мэра Москвы на проект «Спаси жизнь – стань донором костного мозга» и конкурс грантов Департамента труда и социальной защиты населения Москвы «Москва – добрый город» с информационной кампанией по популяризации донорства костного мозга «Столица близнецов».
В августе 2020 года Русфонд получил грант Президента РФ в 70 млн руб. на развитие Национального РДКМ.
Партнеры программы «Русфонд.Регистр»
Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ)
rdkm.rusfond.ru
АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» (АНО «Приволжский РДКМ», Казань)
rdkm.rusfond.ru/kazan
АНО «Южный регистр доноров костного мозга» (АНО «Южный РДКМ, Ростов-на-Дону)
АНО «Сибирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Сибирский РДКМ», Новосибирск)
АНО «Башкирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Башкирский РДКМ», Уфа)
Благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» (Благотворительный фонд «Карельский регистр НДГСК», Петрозаводск)
bmdonego.ru
Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Казанский (Приволжский) федеральный университет» (ФГАОУ ВО «КФУ»)
kpfu.ru
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканский медико-генетический центр» (ГБУЗ «РМГЦ», Уфа)
rmgcufa.ru/ru
Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Новосибирский национальный исследовательский государственный университет» (ФГАОУ ВО «НГУ»)
nsu.ru/n
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканский центр крови Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РЦК МЗ РТ», Казань)
rckrt.ru
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканская станция переливания крови» (ГБУЗ «РСПК», Уфа)
rspkrb.ru
Государственное бюджетное учреждение Ростовской области «Станция переливания крови» (ГБУ РО «СПК», Ростов-на-Дону)
gburospk.ru
ООО «Независимая лаборатория ИНВИТРО» (ООО «ИНВИТРО»)
invitro.ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ», Казань)
drkbmzrt.ru
Санкт-Петербургское государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Городская клиническая больница № 31» (СПб ГБУЗ «ГКБ № 31»)
spbsverdlovka.ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Межрегиональный клинико-диагностический центр» (ГАУЗ «МКДЦ», Казань)
icdc.ru/ru
Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканская киническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РКБ МЗ РТ», Казань)
rkbrt.ru
Центр молекулярной диагностики (CMD)
cmd-online.ru
Центры переливания крови Ульяновской области
Партнерами проекта также являются организации, подключаемые на этапе поиска и активации донора костного мозга для человека, нуждающегося в ТКМ: гостиницы, транспортные компании, медицинские центры, страховые компании, организации питания и др.
Координатор программы «Русфонд.Регистр»
Анна Андрюшкина
andryushkina@rdkm.ru
Истории о РДКМ на сайте Русфонда:
Проект для доноров костного мозга Кровь5 Ежемесячные спецвыпуски и дневники доноров
Рубрика Русфонд.Регистр Все материалы на эту тему
«Не костный и не мозг» Мифы о костном мозге
«Венец кроветворения» Что ждет регистры доноров костного мозга
«Работа по совместительству» Роль тканевой совместимости и иммунитета
«Удивительные рядом» Необычные факты о здоровье доноров костного мозга
«Пересадка жизни» Портрет врача Полины Степенски
Что такое регистр доноров костного мозга
5 августа 2013 года Русфонд и Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова заключили договор о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга. В подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой был создан Петербургский регистр. Публикацией этого договора Русфонд открыл новую программу помощи «Регистр против рака» (сейчас – «Русфонд.Регистр»), программу по сбору пожертвований, поскольку создавался регистр хоть и в стенах государственного учреждения, но на народные средства.
В сентябре 2013 года для работы лаборатории Русфонд и компания «Трансойл» оплатили секвенатор – генетический анализатор для определения тканевой совместимости пациентов и доноров костного мозга. Было разработано программное обеспечение, которое позволяет объединять данные потенциальных доноров в одной защищенной базе.
В 2014–2016 годах к инициативе присоединились уже существовавшие локальные регистры, создано несколько новых. Регистр приобрел масштаб национального.
В июне 2015 года было принято решение назвать регистр именем Васи Перевощикова – мальчика, которого миллионы россиян помнят по телесюжету, показанному на «Первом канале» в рамках совместного с Русфондом проекта (новости и программа «Время» 24.12.2014). Васе донор так и не был найден, мальчик умер в феврале 2015 года. Самый обыкновенный мальчишка из удмуртского города Глазова, российской глубинки. Для таких мальчиков и девочек, обыкновенных и необыкновенных, и создается наш регистр.
Сейчас объединенную базу данных потенциальных доноров администрирует НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, в нее входят 15 локальных российских регистров: Петербургский, Челябинский, два Кировских, два Самарских, Новосибирский, два Екатеринбургских, Ростовский, Нижегородский, Республиканский регистр Татарстана, Югорский регистр, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) и регистр Казахстана. Информация для первичного поиска в регистре совместимых неродственных доноров костного мозга для пациентов доступна всем клиникам страны, выполняющим неродственные трансплантации костного мозга.
В 2017 году Русфонд совместно с Институтом фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (ИФМиБ КФУ) внедрил новую для России технологию типирования потенциальных доноров – методом NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения). Она позволяет при сокращении вдвое стоимости типирования увеличить его скорость и качество. Типирование одного донора в лаборатории ИФМиБ КФУ обходится в 7 тыс. руб.
В августе 2017 года в Минюсте был официально зарегистрирован Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ, регистрация в Минюсте РФ по Москве 31.08.2017 г., регистрационный номер 1177700013853).
19 апреля 2018 года Министерство юстиции РФ по Республике Татарстан зарегистрировало Автономную некоммерческую организацию «Приволжский регистр доноров костного мозга» (Приволжский РДКМ, регистрационный номер 1181690034283) – совместное предприятие КФУ и Русфонда.
В сентябре 2018 года была запущена Информационная система Национального РДКМ. Это первая подобная система, которой оперирует негосударственная структура. Программное обеспечение создано для оптимизации поиска неродственных доноров больным, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. Данные потенциальных доноров в системе обезличены. При обнаружении совпадений Национальный регистр готов взять на себя все организационные и финансовые вопросы. Активацию донора из Национального регистра (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, командировку, страховку и сбор клеток костного мозга) оплачивает Русфонд.
С 1 октября к проекту по созданию регистра присоединилась сеть медицинских лабораторий «Инвитро». Благодаря договору о сотрудничестве сдать кровь на типирование можно в любой из лабораторий сети по всей России.
22 октября Национальный РДКМ подписал соглашение о сотрудничестве с ростовской Станцией переливания крови. Первая партия пробирок с образцами крови 178 добровольцев станции отправилась из Ростова-на-Дону в NGS-лабораторию ИФМиБ КФУ для типирования. Результаты были внесены в Информационную систему Национального РДКМ.
25 декабря 2018 года в информационную систему Национального РДКМ переданы фенотипы 2183 потенциальных доноров из Карельского регистра протипированные в высоком разрешении.
Количество потенциальных доноров в отечественных регистрах и Казахстане*
* Помимо данных российских потенциальных доноров, в базе данных фенотипов, которая хранится в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, содержатся данные потенциальных доноров регистра Научно-производственного центра трансфузиологии (Астана, Казахстан) – 4487 человек (по состоянию на 4 июня 2019 года).
Количество трансплантаций костного мозга, проведенных от российских доноров
Хронология присоединения регистров к базе данных фенотипов, которая хранится в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой
21.01.2018
Нижегородский регистр, Нижегородская станция переливания крови.
1.12.2016
Республиканский регистр Татарстана, Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета.
2.11.2016
Кировский-2, НИИ гематологии и переливания крови.
14.10.2016
Югорский регистр, Югорский НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток.
8.08.2016
Самарский-2, Центр клеточных технологий, Самарский областной медицинский центр «Династия».
15.07.2016
Екатеринбургский-2, Свердловская областная детская клиническая больница №1.
8.04.2016
Регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург).
1.09.2015
Ростовский регистр, Ростовская областная станция переливания крови.
5.05.2015
Новосибирский регистр, Новосибирский клинический центр крови.
25.01.2015
Регистр Гематологического научного центра Минздрава РФ (ныне – Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ, Москва).
13.12.2014
Кировский-1, Российский медицинский научно-производственный центр «Росплазма».
15.09.2014
Екатеринбургский-1, Свердловская областная клиническая больница №1.
9.09.2014
Самарский-1, Самарская областная станция переливания крови.
24.04.2014
Регистр Казахстана, Республиканский научно-производственный центр трансфузиологии (Астана).
22.04.2014
Челябинский регистр, Челябинская областная станция переливания крови.
5.08.2013
Петербургский регистр, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова.
Что такое регистр доноров костного мозга
Сегодня трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток периферической крови один из эффективных методов лечения злокачественных заболеваний крови и тяжелых состояний, вызванных угнетением костного мозга облучением, химиотерапией или действием токсичных веществ. К нему прибегают тогда, когда стандартная химиолучевая терапия и операции недостаточно эффективны и добиться ремиссии заболевания другими путями нельзя. В этом случае неправильно работающий костный мозг заменяют донорским.
Источниками этих клеток могут быть костный мозг и периферическая кровь. Больше всего костного мозга содержится в костях скелета: тазовых костях, грудине и позвоночнике. На протяжении нескольких десятилетий источником гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) был только костный мозг, поэтому большинство существующих ныне западных регистров и называются регистрами доноров костного мозга.
Потребность в трансплантациях костного мозга в России – 5000 человек в год. Реальную помощь получают только 5%. Создание полноценного регистра доноров костного мозга – дорогостоящая и сложная задача, к сожалению, пока не решенная в России, поэтому в настоящее время врачи- трансплантологи в большинстве случаев вынуждены обращаться в зарубежные регистры. В настоящее время стоимость поиска и активации неродственного донора для российского пациента в международном регистре требует финансирования в размере 18-30 тысяч евро в странах Евросоюза и 30-50 тысяч долларов в США.
Россияне генетически отличаются от американцев и европейцев, данные которых и представлены главным образом в зарубежных регистрах. Самым подходящим донором для российского пациента может стать именно россиянин. Чем больше доноров с российской кровью будет представлено в регистрах доноров костного мозга, тем больше шансов у людей с российскими корнями найти подходящего донора.
Противопоказания к донорству
В Российской Федерации до настоящего времени не существует официально опубликованного перечня медицинских противопоказаний к донорству гемопоэтических стволовых клеток, поскольку на законодательном уровне он не утвержден до сих пор. Тем не менее перечень во многом совпадает с перечнем медицинских противопоказаний к донорству крови.
Временные противопоказания
Постоянные противопоказания
(отвод от донорства независимо от давности заболевания и результатов лечения)
ПРИМЕЧАНИЕ 1: при наличии у донора заболеваний, не вошедших в данный перечень, вопрос о допуске к донорству ГСК решается врачебной комиссией коллегиально.
ПРИМЕЧАНИЕ 2: Гемотрансмиссивные заболевания — заболевания, полученные вследствие переливания крови
ПРИМЕЧАНИЕ 3: Трансфузия — переливание крови
Как стать потенциальным донором
Донор костного мозга подбирается по признаку иммунологической совместимости с больным. Это означает, что белки, входящие в состав так называемого HLA-комплекса, у донора и больного должны совпадать полностью или почти полностью. Иначе неизбежны тяжелые иммунные осложнения после трансплантации. Напротив, совпадение группы крови и резус-фактора у донора и пациента не обязательно.
Прежде всего, донора костного мозга пытаются подобрать среди родственников больного – поскольку совместимость определяется генетически, то вероятность найти совместимого донора выше всего среди братьев и сестер больного, к сожалению, она составляет не более 10-20%. Но если в семье пациента поиск не приведет к успеху, то приходится искать неродственного донора.
Обращаем ваше внимание, что процедура вхождения в регистр потенциальных доноров стволовых гемопоэтических клеток является серьезным шагом, подтверждающим ваше желание сдать гемопоэтические стволовые клетки и спасти человека, которому потребуется пересадка.
Вероятность того, что данный конкретный донор подойдет кому-то из нуждающихся по показателям тканевой совместимости, сравнительно невелика. Если все же это происходит, то представители регистра доноров костного мозга связываются с потенциальным донором и спрашивают его согласия на сдачу гемопоэтических стволовых клеток.
Для того, чтобы войти в регистр нужно сделать следующее:
Учреждения службы крови гарантируют абсолютную защищенность персональных данных о доноре и его генотипе от копирования и разглашения на всех этапах работы (хранение и использование данных осуществляется в соответствии с ФЗ №152-2006 г «О персональных данных»).
Вы можете стать потенциальным донором гемопоэтических стволовых клеток, обратившись в одно из учреждений службы крови, ведущих данную деятельность.
Не костный и не мозг
Спинномозговая пункция, 70 тысяч евро за донорство и другие фантазии о костном мозге
Первой в мире успешной трансплантации костного мозга на днях исполнится 50 лет, но в этой сфере по-прежнему живут удивительные заблуждения. Причем даже среди тех, кто связан с темой по долгу службы. Мы решили собрать главные ошибки и рассказать, как все устроено на самом деле.
Фантазия №1. Костный мозг – это мозг. Спинной или даже головной
«Донор костного мозга, это как? Череп вскрывают, что ли?» (из вопросов медицинскому директору Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольге Макаренко перед донорской акцией в городе Каменске-Уральском, 15.09.2018, vk.com).
На самом деле. В костном мозге нет нервных клеток, костный мозг – вообще не мозг. Это главный кроветворный орган человека. Он находится внутри тазовых костей, ребер, грудины, костей черепа, в эпифизах (расширенных концах) длинных трубчатых костей и представляет собой мягкую, пронизанную сосудами массу ярко-красного цвета с большим количеством гемопоэтических стволовых клеток. Это «клетки-заготовки», которые пока не определились со своим будущим и могут превращаться в клетки разных типов. В костном мозге из стволовых клеток образуются клетки крови – лейкоциты, эритроциты и тромбоциты, которые затем попадают в кровеносную систему через капилляры. На костный мозг приходится примерно 5% веса человека.
Фантазия №2. Костный мозг достают большим шприцем из позвоночника или других костей
«Сара: Тете Косиме нужно кое-что. Это называется костный мозг. Его возьмут из твоего бедра. И им придется использовать большой шприц.
Кира: Я не люблю шприцы.
Сара: Я знаю. Но ты заснешь. И ничего не почувствуешь.
Кира: Тетя Косима умрет, если я этого не сделаю?
Сара: Ей очень нехорошо. Поэтому, скорее всего, да.
Кира: Ну тогда… я согласна»
(из сериала «Темное дитя», 2-й сезон, 9-я серия).
На самом деле. Для пересадки костного мозга нужен не костный мозг как таковой, а гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки. Их можно получать не только из костей, но и из крови, и чаще используется как раз второй способ. Донору дают специальные препараты, которые выгоняют гемопоэтические стволовые клетки из костного мозга в кровь. Процедура их забора устроена так: кровь берут из вены на одной руке, выделяют из нее гемопоэтические стволовые клетки и возвращают обратно через вену на другой руке. Процедура длится несколько часов, наркоз не требуется. А первый способ предполагает общую анестезию: из тазовых костей с помощью нескольких пункций берут до 5% костного мозга донора – это примерно литр смеси костного мозга и крови. Как правило, способ выбирает сам донор.
Фантазия №3. Донора костного мозга подбирают по группе крови
«Мне 42, группа крови 2+ Срочно буду донором костного мозга, недорого» (объявление на сайте deskmed.ru).
На самом деле. Совместимость костного мозга двух неродственников – большая редкость, в среднем – 1 на 10 тыс. Ткани донора и реципиента должны быть как можно более (в идеале – полностью) совместимы, иначе на чужеродный белок в организме может возникнуть иммунная реакция. Требования к совместимости тканей различны. В случае костного мозга сложность в том, что может возникнуть не только иммунная реакция реципиента на донорский костный мозг, но и обратная реакция – «трансплантат против хозяина». Пересаженный костный мозг может воспринять организм реципиента как чужеродный и начать с ним бороться. А вот группа крови у людей с тканевой совместимостью может быть разная.
Лучшие доноры костного мозга – родные братья и сестры. Для них вероятность совместимости – 25%. Во всех остальных случаях доноров подбирают по регистрам – гигантским базам данных о потенциальных донорах. Это люди, которые выразили готовность стать донорами костного мозга и прошли так называемое типирование – сдали кровь для определения своей тканевой совместимости.
Фантазия №4. Участник регистра обычно становится донором, иногда даже несколько раз
«Сегодня еще нет понятия «Почетный донор» для доноров костного мозга. Мы готовим объективное обоснование, что нужно принять такое решение и, конечно, повышать сумму компенсации подоходного налога» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям», 8 июня 2017 года).
На самом деле. Звание почетного донора ассоциируется с многократным донорством. Но даже однократное донорство костного мозга – удел немногих участников регистра. По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тыс. трансплантаций костного мозга, при этом в части операций используются доноры-родственники. Международный регистр насчитывает примерно 30 млн человек. Так что шанс участника регистра в течение года стать реальным донором – менее 1/600. В России донором стал каждый 300-й участник регистра. Бывают случаи, что подходящий реципиент наконец найден, но участник регистра вступил в него так давно, что уже забыл о своем решении и не готов к донорству.
Фантазия №5. На своем костном мозге можно неплохо заработать
На самом деле. Если речь не идет о родственной трансплантации, донора можно найти только через регистры. Ни один из существующих регистров не предусматривает вознаграждения донорам. Получение подходящего костного мозга в европейских базах, от поиска до доставки, обходится примерно в €18 тыс., в российской – примерно втрое дешевле. Но это медицинские и логистические расходы, донор не получает из этих денег ни копейки.
Корреспондент Русфонда позвонил по телефону, указанному в приведенном выше объявлении, и предложил продать свой костный мозг. Оператор спросил про группу крови (см. фантазию №3), сообщил, что она «очень хорошая» и вполне подходит, после чего предложил приехать на Сухаревскую площадь, 3 (это адрес НИИ имени Склифосовского) для сдачи анализов с последующим донорством костного мозга и получением денег. После вопроса о вероятности гистосовместимости оператор вежливо сообщил, что не будет продолжать разговор. Обычно с «донора» просто пытаются получить деньги за предварительные анализы, и на этом история заканчивается.
Фантазия №6. В России нет регистра костного мозга, потому что еще не приняли закон о нем
«Сейчас учет доноров и реципиентов осуществляется пятью медицинскими организациями с разными подходами. Есть все основания Минздраву России проанализировать сведения, включенные в данные регистры, и создать единую базу. Но хочу подчеркнуть, что создание такой базы невозможно без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ» (Татьяна Голикова, вице-премьер, на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, 14 сентября 2018 года).
На самом деле. Отдельные регистры костного мозга создаются в России с конца 1970-х годов. Сейчас существует полтора десятка таких региональных регистров. В 2013 году Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова и Русфонд заключили договор о сотрудничестве для создания единого регистра доноров костного мозга. Он был создан в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Было разработано программное обеспечение для объединения баз данных. В следующие несколько лет в базу вошли уже существовавшие в России регистры. Сейчас в ней больше 85 тыс. потенциальных доноров. В 2015 году регистр был назван именем Васи Перевощикова – мальчика, которому так и не успели найти донора. Сейчас Русфонд работает над регистром без участия НИИ Горбачевой. В 2017 году Минюст зарегистрировал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (БФ «РДКМ», регистрационный номер 1177700013853).
В начале сентября в Казани заработала новая NGS-лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании добровольцев. Ее мощность – 25 тыс. доноров в год (для сравнения: в 2017 году страна протипировала всего 15 тыс. добровольцев). На типирование одного потенциального донора российские регистры тратят сейчас минимум 14 тыс. руб., Русфонд снизил стоимость реагентов в казанской лаборатории до 7 тыс. руб. Активацию донора из Национального регистра (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, командировку, страховку и забор костного мозга) будет оплачивать Русфонд.
Население России генетически очень разнообразно, у нас очень много малых народов (например, на Северном Кавказе), много смешанных браков. Для многих жителей России найти донора в международном регистре просто невозможно, потому стране так необходим Нацрегистр.
Фантазия №7. В России с трансплантацией костного мозга все неплохо
«Мы сделали существенный скачок в объемах и в качествах пересадки костного мозга. Только у детей мы сделали за прошлый год 500, а всего 1,5 тыс. операций. Если считать расчетно, сколько нам всего нужно, – нам нужно еще плюс 40%, примерно так. На данный момент в РФ имеются все необходимые механизмы и мощности для того, чтобы это сделать, несмотря на высокую стоимость таких операций Сейчас мы все равно всем делаем, но просто люди ждут» (Вероника Скворцова, министр здравоохранения РФ, 16 июля 2018 года).
На самом деле. Рассчитать потребности в трансплантации костного мозга пока не представляется реальным: оценки специалистов могут различаться на порядок. По данным NCBI (National Center for Biological Information), в США ежегодно производятся примерно 20 тыс. трансплантаций костного мозга. Если экстраполировать эти данные на Россию, получится, что у нас должны ежегодно производиться примерно 9 тыс. пересадок.
Фантазия №8. Регистр должно создавать государство, а управлять им может только врач
«В Германии, на которую обычно ссылаются как на образец, учредители регистров – это государство в лице федеральной или местной власти, а во главе стоят известные медики. Потому что логистика донорства знакома только им. Регистры доноров должны существовать только совместно с трансплантационными центрами» (Борис Афанасьев, директор НИИ Детской гематологии, онкологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, из интервью Русфонду, сентябрь 2018 года).
На самом деле. Крупнейший в Германии Немецкий регистр доноров костного мозга (DKMS) основан в 1991 году Петером Харфом после смерти его жены от лейкемии. Петер Харф – экономист по образованию, параллельно с работой над регистром он руководил косметической компанией Coty. Его дочь Катарина, тоже работавшая в сфере бизнеса, – создательница американского отделения фонда. Сейчас в DKMS больше 8 млн потенциальных доноров. Национальный регистр Германии, объединяющий данные всех донорских центров, создан Красным Крестом земли Баден-Вюртемберг – это общественная организация.
Старейший в Германии Регистр Штефана Морша (названный именем юноши, который болел раком крови, ему сделали трансплантацию, но он умер после операции) создали в 1986 году родители Штефана – Эмиль и Хилтруд. Эмиль до сих пор возглавляет эту организацию, а оперативным управлением в фонде занимается сестра Штефана Сюзанна.
Фантазия №9. Регистры доноров всегда развиваются очень медленно
«В какие сроки вы планируете создать регистр? – Наш единственный план – работать в этом направлении. Но сказать, что это будет через два или три года, мы пока не можем. Зарубежные страны шли к своим регистрам десятки лет. Мы начали эту работу всего пять лет назад» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям» 8 июня 2017 года).
На самом деле. По мировым масштабам наполнение регистров костного мозга пока идет в России чрезвычайно медленно. Например, немецкий DKMS за первый год своего существования сумел привлечь 68 тыс. потенциальных доноров. Сейчас DKMS работает на территории нескольких стран, но в те годы он ограничивался Германией.
Донорство костного мозга не имеет границ: в прошлом году больше 300 трансплантаций было произведено в России с использованием зарубежного донорского материала. Логика всемирного сотрудничества в этой сфере предполагает, что страны не только пользуются международной базой, но и способствуют ее пополнению.
Фото: Justyna Miszkiewicz/Welcomeimages