Что такое система пни
Психоневрологический интернат
Содержание
Статистика
Организация быта, трудовой и учебной деятельности
Основная функция, выполняемая на настоящий момент психоневрологическими интернатами, — обеспечение возможности проживания пациентов, их социально-бытового устройства. Обычно человек находится в ПНИ 15—20 лет или более, понятие выписки практически отсутствует. Это обусловливает особую организацию быта пациентов, сочетающую в себе элементы больничного учреждения и общежития, а также вовлечение пациента в трудовую деятельность.
Трудовая деятельность. Для организации трудовой терапии в ПНИ традиционно существует материально-техническая база, представленная лечебно-трудовыми мастерскими (ЛТМ), подсобным сельским хозяйством и спеццехами. Наиболее распространённые виды работ в ЛТМ — швейные, столярные и картонажные; также встречаются сборочные, сапожные виды работ, плетение корзин и др. После 1992 года изменение социально-экономической ситуации в стране привело к тому, что ЛТМ перестали получать заказы и сырьё от местной промышленности, следствием чего явилось нарушение права на труд многих проживающих.
Кроме того, трудовая деятельность пациентов ПНИ нередко осуществляется в таких формах: 1) хозяйственно-бытовая деятельность по обслуживанию учреждения (поддержание чистоты и порядка в помещениях, уход за тяжело больными, разгрузка продуктов и т. п. — этот труд не оплачивается и часто оказывается принудительным, в нарушение прав трудящихся); 2) деятельность в составе выездных бригад на полевые работы и строительные объекты; 3) деятельность на штатных должностях в интернате и за его пределами.
Учебная деятельность в ПНИ должна осуществляться по специально разработанным программам обучения социально значимым профессиям с учётом степени интеллектуального дефекта. Чаще всего возникает необходимость обучения молодых пациентов ПНИ профессиональным навыкам штукатура-маляра, столяра, сапожника, швеи и др., поскольку в учреждениях системы социальной защиты существует потребность в осуществлении ремонта зданий, мебели, кухонной утвари, белья, обуви.
Права пациентов ПНИ
Лица, проживающие в ПНИ, вправе [4] :98 :
Согласно Федеральному закону «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов», граждане, проживающие в государственных стационарных учреждениях социального обслуживания, имеют право на [4] :98—99 :
Нарушения прав пациентов ПНИ
ПНИ – это как если бы тебя стерли ластиком с листа бумаги
ПНИ – стационарное учреждение для социального обслуживания лиц, страдающих психическими расстройствами, утративших частично или полностью способность к самообслуживанию и нуждающихся по состоянию психического, а нередко и физического здоровья в постоянном уходе и наблюдении. По сводным данным Департамента социальной защиты Москвы и Министерства труда и соцзащиты России, в 2013 году (более свежих данных найти не удалось) в российских ПНИ находятся более 146 тыс. человек. Каждый пятый попадает сюда из семьи, каждый третий – из детских домов-интернатов (ДДИ), а более 40% направляются в ПНИ из психиатрических лечебниц. Попавшие в психоневрологический интернат крайне редко из него выходят. В ближайшем будущем в России намерены построить еще 100 стандартных психоневрологических интернатов, по некоторым данным, перспектива оказаться в ПНИ грозит каждому 800-му гражданину в нашей стране.
…Информация из этого ПНИ поступает так закодированно, что впору вспомнить блистательный фильм про советского разведчика – «Семнадцать мгновений весны». Помните, профессор Плейшнер, прежде чем появиться на явочной квартире, должен был посмотреть на ее окна. И если там стоял горшок с геранью, значит, явка провалена и заходить туда ни в коем случае нельзя. Ошибка стоила Плейшнеру жизни.
В случае с 30-м ПНИ Москвы речь тоже идет о жизни. Точнее, о сотнях жизней, ведь в этом интернате на окраине Москвы проживает более 1000 человек, это одно из крупнейших социальных учреждений не только в Москве, но и во всей России. И насколько этот интернат огромный, настолько и закрытый: до недавнего времени даже родственникам отводилось на визит к проживающим здесь всего несколько часов в неделю. Что касается всех остальных, то шансов пройти на территорию интерната почти нет – все упирается в разрешение администрации, а директор ПНИ № 30 Алексей Мишин, облеченный к тому же и статусом депутата Мосгордумы, посторонних не любит. И потому то, что удается узнать о происходящем внутри учреждения, действительно напоминает шифровки.
Из-за опасений за жизнь наших информаторов в самом прямом смысле – «я каждые три дня буду выставлять специальный знак, если его не будет, значит, что-то со мной случилось: отправили в психушку, вкололи сильнодействующий препарат или еще что, и тогда спасайте всеми силами», – не могу объяснить, каким образом удается узнавать о жизни интернатовцев. Но становится не по себе, когда осознаешь, какова степень риска у людей, которые и без того ущемлены во всех своих правах на достойную жизнь. И в первую очередь на свободу.
«Мне сейчас 35 лет, вы же не можете такое представить, да и я сам не могу в это поверить, что буду находиться здесь до 80 лет?!» – мы сидим в директорском кабинете Мишина и слушаем исповедь молодого парня, который находится в этом учреждении с осени прошлого года.
Собственно, то, что он сейчас рассказывает, нам двоим – членам группы общественного мониторинга при Общественной палате РФ, уже известно. С Гордеем М., имевшим, как он сам признает, в недалеком прошлом проблемы с законом, мы уже общались в конце апреля, во время очередной проверки-мониторинга этого московского психоневрологического интерната. Тогда в присутствии нескольких человек, среди которых были и общественники, и представитель столичного Департамента труда и социальной защиты населения (ДСЗН), парень рассказывал о своей жизни здесь, в интернате. Он, лишенный дееспособности, как сам утверждает, обманным путем, жаловался на столь сильный курс лечения, после которого уже ничего не хочется, трудно даже к обеду встать. А еще – и тогда, и сейчас, – на всякий случай то и дело повторяя, что не имеет никаких претензий к интернату, просил, чтобы ему разрешили выходить на улицу, нет, не в город, а хотя бы на территорию интерната. Потому что выходить с этажа ему можно (распоряжение заведующей отделением) только в сопровождении двух мужчин, которых в смене санитаров практически не бывает, а значит, он почти все время с момента поступления сюда заперт в этих стенах на четвертом этаже мужского психоневрологического отделения, и «только и остается, как часами смотреть в окно без надежды отсюда выйти».
Глядя на него, худого, с впалыми щеками, слегка нервничающего – ведь вокруг стола около 10 человек из персонала ПНИ, включая директора, – трудно понять, почему возможность подышать воздухом Гордею должны обеспечивать целых два санитара. Пока мы, два общественника, пытаемся вставить реплику, что право на ежедневные прогулки имеют даже осужденные за преступление, в разговор вмешивается главврач ПНИ Виктор Иванов.
«Ну что ты такое говоришь, – укоризненно качает он голову, глядя на юношу, – ты же только вчера гулял, когда к тебе приезжали».
«Да, – соглашается Гордей. – Когда приезжает моя девушка, она пишет расписку, что сама отвечает за свою сохранность, и тогда меня с ней отпускают. Но она живет в Московской области и часто приезжать сюда не может, и что мне делать здесь целыми днями, да еще при таком жестком курсе лечения?! А я же еще молодой, я хочу заниматься спортом, устроиться на работу, заниматься чем-то полезным, я и так полы здесь бесплатно мою, потому что хочется на стенку лезть от безделья. Я хочу выйти отсюда, наконец!»
И вот тут-то и прозвучала его фраза про то, что неужели кто-то верит в то, что он пробудет в ПНИ до 80 лет?!
До 80 Гордею при его 35 еще очень далеко, но в этом ПНИ, как, впрочем, и в некоторых других, нам довелось встречать людей, которые провели в условиях абсолютной интернатной закрытости и 10, и 20, и даже больше лет.
И вот теперь ты, дорогой читатель, представь на мгновение: готов ли кто-то по доброй воле провести всю свою жизнь без остатка в комнате, где, кроме тебя, проживают, а точнее спят еще от 8 до 10 человек. Где только кровати, да еще пустой стол со стульями и бесполезными тумбочками, потому что в них, как правило, нет твоих личных вещей. Ведь если тебе что-то надо, то это, может быть, выдадут – на время, из кладовки, но не твое, именное, а просто общественное. А еще у тебя нет личного времени, и весь твой день – по расписанию, как в армейской казарме: подъем – в 7 утра, отбой – в 9 вечера. Те, кто может, работают внутри интерната, в мастерских, с 10 до 12, а потом еще с 14 до 16: большинство трудоспособных упаковывают бахилы в компактные пластиковые шарики или же изготавливают искусственные цветы, кто-то работает в столярной мастерской, кто-то помогает на кухне.
Правда, есть и отличия от солдатских будней. Но они не в пользу здесь проживающих, скорее наоборот. Например, в армии уже практически не пользуются металлической посудой – есть и пить из нее неудобно, можно обжечься, а здесь, в интернате, для не вполне здоровых людей только она и есть. Санитаркам удобно раскладывать еду в посуду, напоминающую собачьи миски, она небьющаяся и не занимает много места. Кружки тоже металлические, а если ты захотел попить просто воды во внеурочное время, то вряд ли это удастся, заходить в столовую без спроса не рекомендуется, да и кулера с чистой водой там все равно нет. В день проверки на тумбочках в каждой комнате стояли маленькие бутылочки с водой, по удивительному совпадению, ни одна не откупоренная. Качество еды оставляет желать настолько лучшего, что практически все, с кем удалось побеседовать во время двух общественных проверок с начала этого года, жаловались на ее однообразие, «одна рыба да картошка», постепенно уменьшающиеся порции, неприглядные на вид и вкус. Вот и в день апрельского мониторинга на ужин были все те же картофельное пюре, рыбная котлета и крайне непривлекательный внешне сырный салат.
Но, пожалуй, самое главное отличие от армии, да и от тюрьмы тоже – то, что перспектив выйти отсюда на волю у большинства проживающих в этом интернате почти нет. Возможен, разумеется, гостевой отпуск, но у большинства живущих здесь родственников либо нет, либо они не наведываются. А те счастливчики, которых родные на время все же забирают, должны по возвращении пройти через изолятор: от пяти и больше дней провести в очень маленькой комнатке, из которой подчас не выйти даже в туалет. В распоряжении редакции есть свидетельства проживающих о том, что в изолятор просто-напросто ставится ведро для естественных нужд, а умыться или руки помыть – это уже, наверное, по мнению сотрудников интерната, и вовсе лишнее.
Наличие изоляторов на каждом этаже в ПНИ признавали и проживающие, и сам персонал интерната. И если последние искренне недоумевали: «А как же без них, куда нам девать человека, когда он прибыл или из отпуска или из больницы, конечно же, мы должны его изолировать на время от остальных!», то проживающие рассказывали еще и о том, что туда помещают не только в карантинных целях, но и в качестве наказания (и в первом, и во втором случае записи таких свидетельств имеются).
А недавно в этом ПНИ умер еще один из проживающих. И снова версии случившегося у проживающих и персонала разные. Свидетели видели и слышали, как этому пожилому дядечке санитарка на кухне отрезала кусок колбасы из припасов, привезенных его родственниками (продуктами, либо купленными по заказу на свои средства от пенсии, либо привезенными посетителями, интернатовцы могут пользоваться только в определенное время, только в столовой и порционно). А другая стала кричать: ты зачем ему так много отрезала? Мужчина испугался, что еду у него отнимут, выбежал из столовой в коридор и стал быстро-быстро в себя эту колбасу запихивать. И подавился. А никто из персонала не смог оказать ему первую помощь. Но, по заверению главврача Иванова, дело вовсе не в колбасе, а в диагнозе, который и привел к смерти и был озвучен безутешным родственникам. И все это снова за закрытыми психоневрологическими дверями: ведь медицинские диагнозы – не удел общественных проверок.
Мнение врача в психоневрологическом интернате практически всегда сильнее закона. Человек в медицинском халате что-то вроде бога для попавшего в ПНИ. Он назначает курс лечения, ведь почти все проживающие в интернате в нем нуждаются, другое дело, что за непослушание могут назначить более сильный, что вроде того, на который жаловался Гордей. А значит, это уже не профилактика заболевания, а наказание. Врач также определяет, можно ли выходить проживающему не то что в город, но даже за пределы этажа. Во время обхода интерната один из проверяющих случайно приподнял одеяло у женщины, полусидевшей в кровати. Оказалось, что ее буквально привязали к кровати. Присутствующий медперсонал стал поспешно объяснять, что она – неходячая и что привязали ее якобы для удобства, чтобы могла сидеть. Однако когда по требованию представителя комиссии бедолагу отвязали, она тут же воспользовалась возможностью и самостоятельно отправилась в туалет.
Но самое страшное – лечащий врач может посчитать, что его подопечный не вполне адекватен, а это прямой путь к лишению дееспособности. В 30-м ПНИ более 70% людей в силу разных причин лишены дееспособности. Комиссией зафиксирован случай, когда в один день на заседании выездного прямо в интернат суда были лишены дееспособности сразу 24 человека. Однако затребованных по этим фактам документов комиссия вряд ли получит: интернат ограничился отписками, в которых вымараны имена, даты, диагнозы и проч.
Есть и те, кто уже поступил сюда недееспособным из коррекционного (ДДИ) или даже обычного детского дома. Ведь у всех детдомовцев есть проблемы с развитием не только потому, что они, как здесь говорят, «психические», но и во многом из-за того, что ими никто на протяжении 18 лет не занимался. Синдром умственной отсталости – практически у всех поступивших из детского во взрослый интернат, а это автоматическая инвалидность, сопровождающаяся на выходе из ДДИ лишением дееспособности. Так ведь легче сдать ответственность за 18-летнего человека, которому не объяснили его прав ни на жилье, ни на образование, ни на свободную жизнь в конце концов. Впрочем, о лишении дееспособности иногда ходатайствуют и родственники сданного в интернат человека. Потому что, отдав на попечение государства – для начала в психиатрическую больницу, а потом по накатанной в ПНИ – сына, дочь или просто родственника, они вправе остаться его опекуном. И тогда имеют право распоряжаться средствами на его пенсионном счете.
У опекуна, а по большей части в этой роли выступает все же интернат в лице его директора, большие права в части управления жизнью определенного в психоневрологический интернат человека. Именно опекун определяет, разрешить ли свидания его подопечному с родственниками или просто посетителями. Так, на наши просьбы пообщаться с одной из проживающих, состояние которой, по мнению общественников, вызывало опасения из-за многих обстоятельств, представители администрации ответили категорическим отказом. «Она сейчас находится в депрессии, – объяснял нам главврач Виктор Валерьевич (Иванов) – и даже мы сами стараемся ее особенно не тревожить».
– Но может быть, она все же согласится с нами встретиться? Мы вот гостинцы ей привезли, давайте ее спросим?
– Не стоит, не согласится…
Главврач от имени директора, куда-то отлучившегося, не разрешил расспросить о самочувствии О. даже ее соседок по комнате. Некоторые из них дееспособные, и, казалось, уж сами должны решать, с кем им хочется встретиться. Но нет – категорический отказ: такие вопросы с разрешения директора. И нам снова показалась уместной аналогия с тюремными распорядками: ведь даже там положены свидания с родными и просто знакомыми, а тревога за состояние О. еще более усилилась, уж не изолировали ли ее от всех, тем более от людей со стороны?
Здесь нужно пояснить, что абсолютно все этажи в интернате, в котором проживает, как уже говорилось, ни много ни мало, а более 1000 человек, закрываются на ключ. И чтобы войти туда, нужно звонить в специальный звонок у входа, через некоторое время вам откроют дверь, но могут и не впустить. На это должно быть специальное разрешение.
Вот и нас, пришедших проведать тех ребят, с которыми мы общались во время апрельского мониторинга в интернате, долгое время не пускали даже на территорию ПНИ. Более часа простояв у проходной – директор ПНИ Алексей Мишин сначала сообщил, что он на совещании, «перезвоните через полчаса», а потом просто перестал отвечать на смс и звонки, а без его разрешения дежурная медсестра на этаже коротко и ясно ответила охраннику: «Не пускать!» – мы были вынуждены обратиться за поддержкой в городской Департамент соцзащиты. Его представитель Павел Келлер дважды созванивался по нашей просьбе с Мишиным. Во что в итоге вылился наш визит на территорию интерната, расскажу чуть ниже.
Осторожно, двери закрываются
К ним – не пускают, их – не выпускают. Фото РИА Новости.
Но мало того что каждый из этажей в каждом корпусе ПНИ на замке, но еще и внутри отделение, где находится от 60 до 100 человек в зависимости диагноза и пола, делится запирающимися дверьми надвое. Как объясняют сами сотрудники (запись имеется), делается это в целях пожарной безопасности, но нам в этот момент почему-то становятся более очевидными причины, почему в тех пожарах, которые в одно время происходили повсеместно в российских ПНИ и домах престарелых, такое количество жертв.
Одна часть такого этажного разделения предназначена для людей с более или менее сохранной психикой, в другом отсеке – уже более проблемные интернатовцы. Их для вящей предосторожности еще иногда и закрывают в самой палате. И хотя санитарки на этаже, где проживают такие женщины, и отрицали подобное, но их невольно выдали сами обитательницы таких палат. Когда на вопрос, а могут ли они самостоятельно выйти из своей комнаты, сразу несколько ответили: «Да! Мы стучимся».
Нет, конечно, как и в любой системе в нынешних российских условиях, есть и в ПНИ своя элита, которая не идет на конфликт с администрацией, а наоборот, вступает с ней во взаимоотношения: сообщает о поведении особо строптивых, следит за так называемым порядком в отделении. Во время первой проверки один из таких добровольных помощников администрации доверительно рассказывал, как они помогают санитарам утихомиривать буйных, как раз на «той стороне этажа».
– Бьете, что ли? – решила уточнить я.
– Да нет, если надо, то связываем, в общем, приводим в чувство, – ответил парень, видимо, ради комиссии специально принарядившийся в парадный костюм. Такие ребята живут в более комфортных условиях, чем остальные, и к ним любят приводить всякого рода проверяющих, чтобы те могли убедиться в соблюдении прав и свобод проживающих. И действительно, в этих комнатах проживают по четыре, а то и по два человека, у них есть свои шкафчики с вещами, телевизор и иная бытовая техника, они могут свободно выходить в город и совершать там покупки. Некоторые из них были даже за свой счет на отдыхе за границей. Но таких, имеющих право на свободу, по крайней мере в 30-м ПНИ, раз-два и обчелся.
Все остальные – люди подневольные, про которых, если они попали под административный прицел, узнать что-либо абсолютно невозможно. К ним не пускают – их не выпускают. Куда и как пожаловаться, многие просто не догадываются. Особых строптивцев, как уже говорилось, могут и в карцере, ой, извините, в изоляторе закрыть.
Вообще «закрытие» – это очень страшно. Это все равно что взять и ластиком стереть с листа собственноручно нарисованную фигурку. Автору этих строк известен случай, когда в другом, не в Москве, интернате молодой парень был закрыт в «одиночке», то есть буквально в карцере, почти на полгода. Его держали там, убеждая, чтобы он согласился на ряд противоправных вещей, в том числе отказался от квартиры, в которой был прописан. Парень оказался удивительно живучим, он смог выдержать в таких невыносимых условиях – еду ставили на пол рядом с ведром с испражнениями, он не мог ни помыться по-человечески, ни подышать свежим воздухом, он ни с кем, кроме санитаров, не мог даже словом перемолвиться. Благодаря вмешательству волонтеров эти вопиющие факты вскрылись, но виновники – вся верхушка администрации, включая директора, главврача и юриста, – к ответственности привлечены не были, они впоследствии просто-напросто ушли из ПНИ по собственному желанию. И в настоящее время благополучно работают в других, не менее ответственных местах.
Депутат и его свита
Возможно, поэтому Мишин волонтеров, а также общественных контролеров, да вообще всех, кто пытается что-то выяснить в подведомственном ему учреждении, не жалует. С ними директор ПНИ Алексей Мишин поступает по-мужски жестко. К отчету по апрельскому мониторингу присоединена дополнительная информация по инциденту, имевшему место 12 мая, когда, как сказано выше, два члена общественной группы пытались проведать тех проживающих, с кем беседовали о соблюдении их прав ранее, в апреле.
Появившись на рабочем месте с сильным запахом алкоголя, и это в 11 утра, Алексей Мишин вел себя крайне неадекватно: тыкал в одного из нас пальцами, хватал за руки, разговаривал на очень повышенных тонах, что и стало поводом для второго обращения к представителю ДСЗН Москвы Келлеру. После чего разрешил пройти на территорию ПНИ со словами (зафиксировано показаниями свидетелей) «Мать вашу!».
Это я поясняю, предвидя реплики, что «надо было сразу вызывать полицию». Да, наверное, надо было. Но начальник Чертановского УВД, например, является членом попечительского совета 30-го ПНИ, что, как вы думаете, соответствует ли целям и задачам этого общественного органа? Да и произошло все как-то слишком мимолетно и унизительно прежде всего, уверена, для самого Мишина. Бить женщину, да еще в присутствии своих сотрудников, которые вынуждены в этот момент стать слепыми и глухими, это ли достойно мужчины, депутата Мосгордумы от «Единой России» к тому же?!
Но не это самое отвратительное во всей этой истории. Накануне выхода материала стало известно, что, как и обещал директор Гордею М. в нашем присутствии, его заявление о восстановлении дееспособности рассмотрено. В конце прошлой недели состоялась внутриинтернатовская врачебная комиссия, по решению которой парня «совсем закрыли». А для того. чтобы было неповадно кому-то жаловаться, принято административное решение о его переводе из одной комнаты в другую. На той самой, другой стороне этажа.
Психоневрологический паллиатив. Что ждет человека в ПНИ, если он неизлечимо болен
В российских психоневрологических интернатах живут люди с самыми разными заболеваниями, в том числе неизлечимыми. Для официальной системы паллиативной помощи такие пациенты практически не существуют. Как они попадают в ПНИ, в какой помощи нуждаются и можно ли им помочь – выясняла Ольга Алленова.
Что такое ПНИ и кто там живет?
Психоневрологические интернаты – это социальные учреждения для людей с психическими и неврологическими заболеваниями, которые по разным причинам не могут жить дома.
В России такие интернаты стали частью государственной системы после Великой Отечественной войны – в них советская власть помещала ветеранов-инвалидов, которые не могли себя прокормить. В советской России власть считала людей с инвалидностью неполноценными гражданами и не желала видеть их в общественных местах, поэтому интернаты преимущественно строились вдали от городов и райцентров – с глаз долой, из сердца вон. Такие интернаты были окружены высокими заборами, а чтобы попасть внутрь или выйти на волю, нужно было пройти контрольно-пропускной пункт. Абсолютное большинство жителей ПНИ не имело пропуска для выхода из интерната.
Сегодня в психоневрологические интернаты переводят выросших сирот из детских домов-интернатов для детей с умственной отсталостью (ДДИ). В ДДИ попадают как сироты, так и
дети с тяжелыми заболеваниями – их родители не могут получить для них необходимую помощь на дому. Среди воспитанников ДДИ есть люди с органическими поражениями мозга, глубокой умственной отсталостью, аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, спинально-мышечной атрофией.
В ПНИ попадают также взрослые с ментальными нарушениями, у которых умерли родители или другие опекуны. Российское законодательство не предполагает сегодня иных форм жизнеустройства для таких людей – потеряв опекунов, они немедленно отправляются в психиатрическую больницу, а оттуда в ПНИ.
В ПНИ поступают граждане после лечения в психиатрических больницах – если родственники не могут или не хотят с ними жить. Пациенты с тяжелыми ф ормами шизофрении или депрессии в ПНИ живут и умирают. Для пожизненного размещения такого недееспособного человека в социальном стационаре достаточно желания его родных.
Большая группа жителей ПНИ – пожилые люди, за которыми некому ухаживать – среди них много людей с деменцией, болезнью Альцгеймера, а также перенесших инсульт. Официальный повод для размещения в ПНИ – диагноз.
Опасны ли люди, живущие в ПНИ? Такой вопрос часто задают люди «на воле». Клинический психолог, волонтер и соучредитель общественного движения STOP ПНИ Мария Сиснева напоминает: «Психоневрологические интернаты – это учреждения социального обслуживания, а не места лишения свободы. Если больной человек представляет опасность для себя или окружающих, то в интернате он вообще не может содержаться, это противоречит текущему закону о социальном обслуживании». По словам эксперта, в состоянии обострения болезни человек из ПНИ должен быть перемещен в больницу, где должны быть созданы специальные условия для того, чтобы ему стало лучше.
Мария Сиснева отмечает, что в России многие граждане не владеют даже общей информацией о психических расстройствах, поэтому все, что связано с психиатрией, — это зона стигматизации.
Мария Сиснева. Фото Павел Смертин / Милосердие.ру
«Я знаю, что многие считают опасными и неизлечимыми людей с шизофренией, — говорит Мария. – Но еще в 2001-м году ВОЗ обобщила результаты 18 когортных исследований больных шизофренией в разных странах мира и в своем отчете назвала впечатляющую цифру: по прошествии 15–25 лет с начала заболевания практически выздоровевших оказалось 48% пациентов. Причем, эти когортные исследования показали, что важнейшими с точки зрения прогноза и исхода заболевания являются именно семейные и социальные факторы. Авторы обзора ВОЗ призвали пересмотреть доминирующую парадигму ХХ века о хроническом характере течения и негативном исходе болезни в виде психического дефекта у большинства больных и сосредоточиться на оказании им полноценной психосоциальной реабилитации, а также на поддержке и психотерапии семейных отношений». Важно отметить, что многие пациенты с шизофренией, которые живут в ПНИ, лишились социальных связей, получают тяжелые нейролептики, становятся паллиативными пациентами и быстро умирают.
Мария Сиснева неоднократно стажировалась в Италии, где все граждане с психическими заболеваниями живут в обществе – госпитализация может быть лишь кратковременной, максимально на две-три недели. Все остальное время пациент живет дома и посещает дневной реабилитационный центр, где ему помогают наладить социальные связи. Если дома у него нет – ему предоставляют социальное жилье. «Во всем мире в последнее десятилетие наравне с медицинской моделью активно развивается социально-реабилитационная модель в работе с пациентами, имеющими психические заболевания, — говорит Сиснева. – Если фармакологический метод видит не человека, а болезнь, то социально-реабилитационый метод видит человека полностью и использует его окружение для помощи ему». В российской психиатрии, по мнению эксперта, пока доминирует фармакологическая модель, но это будет меняться, потому что таковы общемировые тенденции.
Что не так в ПНИ?
Условия жизни в психоневрологических интернатах в России до последнего времени регламентировались подзаконными актами о ПНИ от 1978 и 1981 года, которые давно не соответствуют российской Конституции и закону о соцобслуживании №442. Фактически эти нормативные акты позволяют руководству ПНИ ограничивать свободу граждан, устанавливать для них закрытый режим проживания, лишать их личных вещей.
За проживание в ПНИ государство забирает у гражданина 75% всех его доходов. Чаще всего речь идет о пенсии по инвалидности.
Чуть более 70% жителей российских ПНИ лишены дееспособности. У лишенных дееспособности граждан опекуном становится, как правило, директор ПНИ. Этот человек отвечает за предоставление социальных услуг клиентам, и он же отвечает за соблюдение прав своих подопечных. Система, таким образом, контролирует сама себя – это называется конфликтом интересов, который не позволяет соблюдать права человека в таком учреждении. В одном ПНИ, в отделении милосердия, я видела пожилую женщину, которая просила пить. Эта просьба, как сказал персонал, превратилась у нее в навязчивую идею – она повторяла слово «пить» регулярно. «Не обращайте внимания, она же больна», — прокомментировала санитарка. Я спросила, есть ли в комнате вода. Воды не оказалось. Кулера в коридоре тоже не было.
— Что они пьют? – спросила я.
— Так питание три раза в день и кефир на ночь, — ответила санитарка. – А если чаще поить, так где я памперсы возьму? Положено два в день.
То есть, стакан чая утром, компот в обед и чай вечером. Женщине, которая не может встать с кровати, негде взять простой питьевой воды.
На вопрос, почему в комнатах нет питьевой воды, директор интерната удивился: «Разве? Я разберусь». Он добавил, что раз в неделю посещает отделение милосердия, но женщину, о которой я говорю, не помнит. При этом он является ее законным опекуном.
По мнению ЕКПП, в российских ПНИ люди лишены возможности уединения, многие живут в переполненных комнатах, у них нет личных вещей. Медики часто злоупотребляют нейролептиками, сильно завышая дозы.
Медицинская помощь в ПНИ часто бывает недоступной — в одном из интернатов «житель с паховой грыжей ждал хирурга шесть месяцев; житель с бронхиальной астмой более двух месяцев ждал встречи с пульмонологом; а житель с ректальным кровотечением, диагностированным около шести месяцев назад, еще не был осмотрен гастроэнтерологом или хирургом». Большинство получателей услуг в интернатах лишены стоматологической помощи – поэтому не имеют зубов или страдают от зубной боли.
По данным Росстата и Минтруда в России работает 523 психоневрологических интерната, в которых проживает чуть более 157 тысяч человек. Из них 52,4 тыс. человек – граждане старше 60 лет. Численность получателей услуг в каждом интернате колеблется от 100 до 1000, но в среднем это 400–500 человек на учреждение.
В 2016-м году из российских интернатов «выбыли» 14 827 человек, из них 1344 уехали домой, 2957 перевели в другие учреждения, 9902 умерли.
ПНИ и паллиатив
Примерно половина жителей ПНИ имеют тяжелые нарушения, не могут за собой ухаживать и находятся в так называемых отделениях милосердия – как правило, это комнаты на 8–12 человек, где люди лежат круглосуточно.
Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и директор московского Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер, выступая на Совете по правам человека при президенте России 24 июня 2019-го года, рассказала о своих поездках по стране с проектом Объединенного Народного Фронта «Регион заботы»: «Я задалась задачей найти всех, кто нуждается в паллиативной помощи. Многие из этих людей проживают в ДДИ и ПНИ исключительно в отделениях милосердия. И на сегодняшний день я посетила очень много этих учреждений — в 20 регионах страны из 26 пилотных». Ее презентация с фотографиями из ПНИ имела большой общественный резонанс.
Рассказывая о жизни в отделении милосердия, Федермессер показала фото привязанной чулками к кровати пожилой женщины: «Это лечение Альцгеймера и деменции в ПНИ. Абсолютно типичный вариант — помещение человека в изолятор и фиксация его на кровати. Фиксация в позе Христа, распятым. Чулками — очень удобно, они немножко тянутся и не оставляют следов. В случае если приезжает проверка, отвязать можно быстро».
Аутоагрессия в ПНИ тоже «лечится» связыванием. Из выступления Нюты Федермессер на заседании СПЧ:
«У них навязчивые движения, — говорят мне, — поэтому мы их связываем». Еще одна вытертая стена за головой взрослого мужика. Видите? (Показывает фотографии.) Он делает вот так (запрокидывает голову), он все время бьется головой об стену. Это единственное движение, которое ему доступно. На стенах нет ничего интересного, в комнатах нет телевизоров, нет звука. Навязчивые движения у детей, когда они суют руку в рот и вызывают у себя рвоту, это то единственное ощущение себя и своего тела, которое им доступно.
В ПНИ не лечат боль – для этого там нет необходимых обезболивающих. Скорую помощь, которая могла бы сделать укол анальгетика, в такие учреждения не вызывают. На фотографии из презентации Федермессер — лежащая в кровати женщина с огромным животом. У женщины онкологическое заболевание, грыжа, тяжелый болевой синдром и асцит. «У нее было одно-единственное назначение, назначение сделано психиатром этого учреждения, — четыре разных вида мочегонных для уменьшения асцита. Все».
В отделениях милосердия много маловесных, скрюченных из-за высокого эпилептического статуса людей – по словам Нюты Федермессер, люди лежат в скрюченном состоянии годами, у них появляются пролежни и нарастают деформации тела, боль сопровождает их 24 часа в сутки. Умирают они мучительно: «Они выкручиваются назад, у них запрокинута голова, которая часто лежит фактически на пояснице, вывернуты ноги».
Сколько в психоневрологических интернатах людей с онкологическими заболеваниями – точно неизвестно до сих пор. Если человек с таким заболеванием не «дошел» до больницы, а умер в ПНИ, то в статистику онкозаболеваний его случай не попадет. Диспансеризация во многих ПНИ является формальностью – об этом, в частности, говорили психиатры Центра Сербского на встрече с общественными организациями в октябре этого года.
У многих жителей интернатов онкология диагностируется очень поздно, когда медицинская помощь уже бессмысленна.
Михаил, один из жителей московского ПНИ, 14 лет прожил в ПНИ с диагнозом «шизофрения». Я узнала о нем из сообщения другого жителя этого интерната – на присланном им видео Михаил лежит, свернувшись в позу эмбриона, в кровати и тяжело кашляет. В комнате, где лежит Михаил, живет еще 7 человек. Чтобы они не видели его тяжелое состояние, персонал отгородил кровать Михаила белой ширмой.
Общественные активисты связались с Департаментом соцзащиты Москвы и с директором московского Центра паллиативной медицины Нютой Федермессер. Через два дня Михаила увезли в хоспис в московском районе Куркино. Он уже едва ходил. Его положили в светлую палату на 4 места, из нее можно было напрямую выйти во двор, чтобы покурить. Михаил курил много лет и бросать не хотел, несмотря на болезнь. Когда мы его навестили, он сказал, что впервые за много недель крепко спал. Его обезболили. За полгода до этого у Михаила был диагностирован рак легкого – в последней, неоперабельной стадии. Но никакой паллиативной помощи все эти полгода он не получал. В ПНИ наркотических анальгетиков нет, а госпитализировать людей из ПНИ принято только в психосоматические отделения больниц. Хосписы такими не являются. Когда Михаилу было особенно плохо и больно, ему давали нейролептики, чтобы он спал и не беспокоил остальных.
Ему было больно много недель. Он задыхался. Лишь в хосписе он увидел другую жизнь и другое отношение. «Здесь так красиво», — сказал он мне, когда я его навещала. Михаил умер в хосписе через 2 недели – обезболенный и спокойный.
С тех пор прошло около двух лет. В Москве ситуация стала меняться – по словам Нюты Федермессер, Департамент здравоохранения и Департамент соцзащиты заключили соглашение о взаимодействии, так что теперь люди с паллиативными заболеваниями, живущие в ПНИ, могут получать услуги в хосписах. Схема получения такой помощи простая: необходимо позвонить в координационный центр Центра паллиативной медицины, оттуда запрос направят в департамент здравоохранения, который согласовывает перевод пациента из ПНИ в хоспис. Но главная проблема по-прежнему упирается в личность опекуна: если директор ПНИ, отвечающий за 500-600 подопечных, не знает или не хочет знать о состоянии конкретного человека, нуждающегося в специализированной помощи, никаких запросов не будет, и о паллиативном пациенте система здравоохранения просто не узнает.
Пациент хосписа во время прогулки / Фонд помощи хосписам «Вера»
В других регионах ситуация и вовсе не изменилась, о чем говорят отчеты правозащитников и европейских комиссий. Человек в ПНИ фактически лишен личности. Когда он жалуется на боль, его не слышат. Когда он кричит от боли, ему делают укол успокоительного. Многие люди в ПНИ терпят боль месяцами и годами.
Детские дома-интернаты для детей с ментальными нарушениями (ДДИ) и специализированные дома ребенка – учреждения, тесно связанные с ПНИ. В домах ребенка много паллиативных детей, которые, дорастая до 4 лет, переводятся в ДДИ, а если доживают до совершеннолетия – оказываются в ПНИ.
Весной 2019-го года я ездила вместе с Нютой Федермессер в регион, соседний с московским. В специализированном доме ребенка, где официально открыто 5 паллиативных коек, мы увидели детей, которые месяцами живут в медицинском изоляторе – от коридора их отделяет лишь стеклянная стена, в палате всегда, круглые сутки, горит свет. Они не гуляют и вообще не покидают палату. У всех этих детей есть родители, которые не могут получить для них помощь дома. Нюта Федермессер говорит, что дети могли бы жить дома – если бы на дому был обеспечен необходимый уход.
Мы едем дальше – в детский дом-интернат и посещаем отделение милосердия: в 5 группах живет 50 детей. Коротко стриженые под «ежик» головы, растянутые колготки, футболки большого размера – не поймешь, мальчики или девочки лежат перед нами в кроватках за железными бортиками.
13-летняя Лиза с синдромом Ретта пришла в этот интернат на своих ногах, ее привела мама. А теперь Лиза лежит – тело деформируется, позвоночник искривлен, ноги изогнуты.
Чтобы замедлить деформацию, девочке нужно выпрямлять ноги и спину, но сделать это невозможно – в учреждении нет обезболивающих, а Лизе больно. Через какое-то время ей будет больно постоянно.
В этом ДДИ 235 сотрудников, детей вдвое меньше. В прошлом году регион потратил на этот интернат 140 млн.рублей. Содержание одного ребенка в год стоит чуть меньше 988 тыс. рублей. В сутки на одного ребенка выделяется 14 рублей на медикаменты. Понятно, что ни об эффективном обезболивании, ни о специальном парентеральном питании для маловесных детей речь не идет.
Решить проблемы этих детей можно только одним способом, убеждена Федермессер: нужно развивать детскую паллиативную помощь на дому. И стоит она не дороже, чем миллион рублей в год на Лизу, которая лишилась своего дома из-за болезни.
Что делать?
За последние полвека отношение к людям с ментальными нарушениями в мире сильно изменилось. В развитых странах реформируются системы стационарного ухода за людьми с инвалидностью — постепенно разукрупняются и закрываются большие интернаты, люди выводятся в общество, живут в обычных жилых кварталах – самостоятельно, при небольшой поддержке специалистов или в плотном сопровождении. Все это называется деинституционализацией. Еще в 2005 году ВОЗ приняла декларацию, в которой закрепила за людьми с психическими расстройствами право на полноценную жизнь в обществе, а не в закрытых учреждениях. Вывод человека из больших закрытых институций в социум – одна из основных рекомендаций и Совета Европы — и в частности подотчетного ему Комитета по предотвращению пыток и бесчеловечного и унижающего достоинство обращения (ЕКПП). Так, осенью этого года ЕКПП рекомендовал России провести деинституционализацию в сфере психиатрии.
Нарушения прав человека в ПНИ являются следствием институционализации, полагают эксперты, ведь чем больше учреждение, тем меньше в нем уважается личность.
Курс на деинституционализацию держат не только США и Западная Европа, но и постсоветские страны – например, Польша, Словения, Македония, Молдова, Грузия, Украина. Все эти страны проводят реформы в сфере помощи людям с ментальной инвалидностью, считая их обязательной частью исполнения Конвенции ООН о правах инвалидов. Россия ратифицировала Конвенцию в 2012-м году, а в конце февраля 2018-го года РФ впервые отчиталась перед ООН в части выполнения Конвенции. Комментируя российский доклад, Комитет по делам инвалидов ООН (КПИ) указал, что РФ до сих пор отдает приоритет медицинской модели в реабилитации инвалидов, а в интернатах закрытого типа живет значительное число детей и взрослых. В ООН убеждены, что такие подходы приводят к сегрегации людей с инвалидностью.
Один из важных шагов к деинституционализации – это выстраивание системы сопровождения инвалидов дома, в социуме, на работе. Такую систему в профильных НКО предлагают называть сопровождаемым проживанием. Сопровождаемое проживание – это форма социальной защиты, при которой человек, нуждающийся в уходе, поддержке в обучении или трудоустройстве, живет дома или в малой жилой группе при сопровождении специалистов. Такие формы давно выстроены в развитых странах, в России проекты сопровождаемого проживания есть пока только у благотворительных организаций.
Тем временем НКО и родительское сообщество требуют от государства принятия законодательства, закрепляющего сопровождаемое проживание для инвалидов как принцип или форму социальной защиты. Об этом в ноябре 2019-го года родители и НКО написали письмо президенту РФ.
Если такая система будет выстроена, то даже тяжелые, паллиативные пациенты могут жить в домашних условиях.
Например, в Израиле определяющим фактором в выборе формы ухода за больным человеком является его личное желание, либо, в случае невозможности установить это желание, — желание его родных.
Еще один важнейший аспект реформы, без которого она невозможна, — закон о распределенной опеке, который позволил бы родителям, родственникам, а так же НКО частично ст ановиться опекунами взрослых недееспособных граждан. Сегодня, попадая в ПНИ, такие граждане оказываются во власти директора учреждения, что создает предпосылки для нарушений их прав.
Из интервью Нюты Федермессер: («В существующей в нашей стране системе болезнь — это преступление», Газета «Коммерсантъ» №77 от 06.05.2019)
Адаптивная физкультура и другие занятия в ПНИ № 3 в Петергофе, организованные фондом «Перспективы» / БФ «Перспективы»
В вопросе распределенной опеки мнение общественных организаций единое – закон нужен. Президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская убеждена, что закон о распределенной опеке – это «главный системообразующий фактор реформы». Не будет закона – не будет реформы.
«Мы должны закончить с конфликтом интересов, который делает интернаты системой человеческого произвола, — говорит Островская. — Люди находятся в изоляции в закрытых учреждениях, во власти директора, и это условия для произвола. Нужно разделить отстаивание интересов гражданина, живущего в ПНИ, и ответственность за его социальное обслуживание. У человека должен появиться законный представитель вне интерната».
Соответствующий законопроект о распределенной опеке был разработан в 2016-м году экспертами из Совета Федерации, правительства РФ, профильных НКО и в том же году был принят Госдумой в первом чтении. Однако с тех пор «завис».
На заседании СПЧ Нюта Федермессер заявила: «Принятие этого закона тормозится. Это первый шаг к открытым дверям, а значит, к изменению качества жизни сотен тысяч людей, проживающих в ПНИ по всей стране. И это про каждого из нас, как и паллиативная помощь. Это только кажется, что это про каких-то других. Это про нас с вами».
Нюта Федермессер на заседании СПЧ 24 июня 2019 года. С докладом о ситуации в российских ПНИ / Youtube
Сегодня ПНИ – это место, где под одним руководителем работают врачи, санитарки, социальные работники, психологи, реабилитологи, юристы. Каждый из этих сотрудников должен быть на стороне получателя услуг, говорит директор Центра лечебной педагогики Анна Битова, — но по факту все эти специалисты на стороне директора, потому что он их работодатель. «Врачи – например, психиатр и терапевт, — это важные люди в интернате, потому что там много людей, требующих постоянной помощи, — говорит Анна Битова. – Но мы считаем, что врачи, работающие в интернатах, должны быть сотрудниками системы здравоохранения, а не социальной защиты. Иначе получается, врач подчинен директору, который одновременно является и опекуном, и поставщиком услуг. Это конфликт интересов. Доктор должен быть независим, его точка зрения должна быть независима. Он должен учиться, повышать свою квалификацию, знакомиться с самыми новейшими сведениями в области медицины. Если бы он был сотрудником здравоохранения, он бы все это получал».
Кроме этого, жители ПНИ должны получать специализированную медицинскую помощь в поликлинике по месту жительства – если у жителя ПНИ травма, его осмотрит травматолог, а если у него онкология, то его примет онколог. Вызывать узких специалистов в ПНИ невозможно. Люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, должны получать ее в ПНИ, а в тяжелых случаях – в хосписах.
Необходим жителям интернатов и постоянный доступ к внешней юридической помощи – юрист в ПНИ такую помощь оказывать не может из-за конфликта интересов, полагает директор ЦЛП.
Наконец, персонал ПНИ нужно обучать, убеждена Битова: уважительному отношению к человеку и к его состоянию, базовым знаниям о его правах. Согласна с коллегой и Нюта Федермессер:
«Если человек в ПНИ бьется головой о стену, если ребенок в ДДИ засовывает в рот кулак, чтобы вызвать рвоту — значит, это единственные ощущения, которые доступны этим людям. Им необходима коммуникация, контакты, персонал должен с ними разговаривать, гулять, общаться. Врач и медсестра должны знать, как распознать боль, как обезболить. Качество жизни человека в таких учреждениях зави сит не только от таблетки и не от стоимости кровати, а от персонала, оно зависит от наличия достаточного количества обученных людей. Таких людей должно быть достаточно, и они должны приходить в любое место, где человек, нуждающийся в их помощи, живет – в городе, в дерев не, дома, в ПНИ или в больнице».
Проконсультироваться о возможностях получения паллиативной помощи можно, позвонив на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера»: 8-800-700-84-36
В Москве с запросом о переводе человека из ПНИ в Центр паллиативной помощи можно звонить в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи в столице: 8 (499) 940-19-48.
Защитой прав детей и взрослых, проживающих в ПНИ, занимаются следующие организации:
Центр лечебной педагогики (г.Москва): 8 (499) 131-06-83, http://www.ccp.org.ru/.
Фонд «Перспективы» (г.Санкт-Петербург): 8 (812) 320-06-43, http://www.perspektivy.ru/.
Центр лечебной педагогики (г.Псков): 8 (8112) 29-03-83, http://clp.pskov.ru/
Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ): 8-800-777-23-47, http://vordi.org/
«Антон тут рядом». Центр комплексной поддержки людей с аутизмом и их семей: мытутрядом.рф
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.